1.  JAARLIJKS 10.000^den OVERLEDENEN  IN BELGIË
ONTTROKKEN VAN PALLIATIEVE ZORGEN

2.  ZELFEUTHANASIE ZONDER HULP VAN DOKTERS

3.  10 JAAR EUTHANASIE IN BELGIË

VRT-journaal - 4/05/2012
Euthanasie bestaat 10 jaar in België

VRT-journaal - 4/05/2012
"Nog veel ziekenhuizen weigeren euthanasie"

VRT-journaal - 4/05/2012
"Patiënt zelf beslist over euthanasie"

VRT-journaal - 4/05/2012
Euthanasie voor ongeneeslijk
zieke minderjarigen?

 
VTM-nieuws - 5/05/2012
Sp.a wil euthanasie voor minderjarige
 

 Uitbreiding 10-jarige euthanasiewet op tafel
SP.A vraagt euthanasie voor
minderjarigen en dementerenden
bron: De Standaard - 5/05/2012

De SP.A'sters Myriam Vanlerberghe en Marleen Temmerman brengen deze maand twee wetsvoorstellen naar het parlement waardoor twee nieuwe categorieën van mensen toegang krijgen tot euthanasie. Het gaat om minderjarigen en dementerenden of mensen die 'blijvend onbewust' zijn geworden. De Vlaamse socialisten zetten alles op alles om een politiek antwoord te bieden op de roep om uitbreiding van de 10 jaar oude wet.

De timing van het SP.A-offensief is geen toeval. In Brussel wordt vandaag een groot symposium gehouden over de euthanasiewet, een ethische mijlpaal die in 2002 de (palliatieve) zorgwereld op zijn kop zette.

De Unie Vrijzinnige Verenigingen, het LevensEinde InformatieForum (LEIF) en de bekende professor Wim Distelmans - titularis van de leerstoel 'Waardig Levenseinde' aan de VUB - organiseren de bijeenkomst.

Kamerlid Myriam Vanlerberghe (SP.A) zal er de uitbreidingsvoorstellen lanceren, samen met partijgenote en senator Marleen Temmerman trekt zij aan de kar. De Vlaamse socialisten gaan er alles aan doen om het parlement aan hun kant te krijgen. 'Het is tijd voor een tweede ethische revolutie', luidt het strijdlustig.

'De voorbije jaren is er een groot maatschappelijk draagvlak gegroeid om de wet uit te breiden', verklaart Vanlerberghe. 'Op politiek vlak liggen de zaken gevoeliger, maar de andere partijen moeten nu maar eens kleur bekennen.'

De uitbreiding draait om twee soorten mensen: minderjarigen enerzijds en dementerenden en mensen die 'blijvend onbewust' zijn als gevolg van onomkeerbaar vernielde hersenfuncties anderzijds. In Nederland hebben deze mensen wél toegang tot euthanasie.

Wat de minderjarigen betreft, kiest de SP.A bewust om geen leeftijdsgrens te hanteren zoals bij onze noorderburen. Daar kunnen tieners vanaf 12 jaar kiezen voor euthanasie mits toestemming van de ouders, en 16-plussers mits hun ouders geïnformeerd worden. Vanlerberghe: 'Wij hanteren het criterium 'oordeelbekwaam'. Soms zijn kinderen van zeven of tien jaar volwassen genoeg om over hun leven te beslissing. De ouders uitsluiten, kan niet voor ons. Er moet een consensus zijn tussen het kind, de ouder(s) en het medische team. In plaats van één arts moet een meerkoppig, multidisciplinair team de euthanasie beoordelen en begeleiden.'

Voor de volledigheid: het gaat niet over baby's of heel jonge kindjes. Ook daar rijst de vraag naar legale vormen van levensbeëindiging, maar omdat er geen sprake is van wilsbekwaamheid kan er ook geen sprake zijn van euthanasie.

Een pak groter is de groep dementerenden en mensen die door andere aandoeningen hun helderheid definitief verliezen. Senator en arts Marleen Temmerman pleit ervoor hen de mogelijkheid te geven om voor euthanasie te kiezen, als ze nog bewust en dus wilsbekwaam zijn. Hun wilsverklaring zou ook veel langer geldig moeten zijn dan de huidige vijf jaar. 'Vijf jaar is zo voorbij', zegt Temmerman. 'We moeten een mouw passen aan deze lacune in de wet, want het probleem stelt zich wel degelijk.'

Open VLD en Groen toonden zich in het verleden voorstanders van het debat. De christendemocraten daarentegen deinsden terug voor een al te soepele euthanasiewet en bij de N-VA werd warm en koud geblazen.

In de Senaat lijken de wetsvoorstellen de meeste kans te maken. N-VA-senator Elke Sleurs toonde zich eerder al bereid om de tien jaar oude euthanasiewet met open vizier te evalueren, Rik Torfs (CD&V) vindt het debat noodzakelijk, maar wil er niet lichtzinnig over gaan. 'Voor de Senaat afgeschaft wordt, moeten we nog enkele belangrijke ethische dossiers aanpakken', pleit Marleen Temmerman.

Maar de Franstaligen liggen dwars: uitgerekend de linkerzijde is fel gekant tegen een uitbreiding. Volgens senator Philippe Mahoux (PS) is het 'onmogelijk om wettelijk te bepalen wanneer iemand dement genoeg is om zijn vroegere wilsverklaring toe te passen'.

Bij de SP.A vermoeden ze dat de PS bang is dat de wet teruggedraaid wordt. Mahoux: 'Ik zou inderdaad niet willen dat al ons werk tenietgedaan wordt.' 

De Zevende dag - 20/05/2012
Euthanasiedebat terug op gang

 deel 1
 
deel 2

4. HET TRIESTE VERHAAL VAN PALLIATIEVE SEDATIE

GROVE NALATIGHEID BIJ PALLIATIEVE SEDATIE
‘Een noodkreet is geen doodskreet'
bron: De Standaard - 26/05/2012

BRUSSEL - Dodelijk zieke mensen in een diepe slaap brengen tot ze ‘natuurlijk sterven': jaarlijks passen artsen bij ruim 14.000 Belgen de zogenaamde ‘palliatieve sedatie' toe.
Maar de sedaties gebeuren vaak niet zoals patiënt en omgeving het wensen. Zo blijkt ook uit het verhaal in De Standaard over Nienkes dood. De negentigjarige terminaal zieke vrouw moest in verwarrende omstandigheden van het leven afscheid nemen. De vriendin die haar tot het einde bijstond, heeft sindsdien slapeloze nachten. ‘Nienke begreep er niets van, ze had me niet te kennen gegeven dat ze wou inslapen of sterven', zegt ze. ‘Ik ben kwaad omdat ze zo'n onwaardig einde kreeg.' De arts bevestigt dat de sedatie niet in optimale omstandigheden verliep, maar relativeert zijn ingrijpen: ‘Het was niet de bedoeling haar, om het oneerbiedig te zeggen, dood te spuiten.'

‘Dit is geen uitzondering', zegt dokter en sedatie-specialist Marc Cosyns. ‘Er zijn jammer genoeg talloze schrijnende verhalen over palliatieve sedaties. Wanneer zullen de politici de moed hebben dit aan te pakken? Ik zou zo graag hebben dat dit op de agenda van de Senaat komt.'

De huidige discussie over stervensbegeleiding is ontspoord, zegt Cosyns: ‘Het debat gaat nu over uitbreidingen in de wet, maar het probleem ligt elders: bij de veertien procent sterfgevallen in België door palliatieve sedatie.' De profileringsdrang van vrijzinnigen en katholieken loopt de spuigaten uit: ‘Als twee kerken staan ze tegenover elkaar: de vrijzinnigen met hun ‘helden van de euthanasie' die nu op dementen en kinderen focussen, de katholieke zijde met haar oude adagium tegen euthanasie: ‘God beslist over het leven en wij over het lijden'. En de patiënt blijft in de kou staan.'

DE LANGGEREKTE EINDSTRIJD VAN NIENKE
Haar dood was niet mild en niet gewild
bron: De Standaard - 26/05/2012 - Marijke Libert - illustraties Dirk Huyghe

Nienkes eindstrijd was er een vol emotionele verwarring. Omdat de negentigjarige 'dreigde te stikken' kreeg ze een palliatieve sedatie. Duidelijke communicatie ontbrak, er was twijfel over het medische handelen. 'Het is zo'n triestig en zo'n herkenbaar verhaal.' zegt dokter Marc Cosyns. 'Wanneer pakken we die grijze zone in de euthanasiewet aan?'

Wat is  palliatieve sedatie? Juridisch gezien is euthanasie “opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan betrokkene op diens verzoek”. Palliatieve sedatie heeft geen juridische definitie. Het is een medische handeling waarbij artsen mensen proberen te helpen bij het sterven door ze in een diepe, comateuze slaap te brengen, omdat er op dat moment geen andere mogelijkheid meer is om hun lijden te verzachten. Over de manier waarop en de middelen waarmee dat zou moeten gebeuren, heerst volop discussie, zowel juridisch als medisch.

Nienke werkte als gouvernante in een groot Vlaams gezin, had een sterke band met alle kinderen en een grote boon voor Gabrielle (50), Nienke en Gabrielle bleven die innige band behouden nadat Nienke met pensioen was gegaan, haar man verloren had - ze had zelf geen kinderen - en nog steeds toen ze naar een bejaardenhuis trok en daar ongeneeslijk ziek werd door kanker. Haar 'lieveke', Gabrielle, zou haar tot het einde begeleiden, dat hadden ze zo afgesproken. Een afscheid dat erg turbulent verliep. Gabrielle wil erover getuigen, om 'de goegemeente wakker te schudden rond medisch handelen in het niemandsland van de euthanasiewet'. 'Ik viseer de dokter niet persoonlijk, hij is een goed arts, maar het systeem waarin hij werkt, zorgt ervoor dat dergelijke aberraties gebeuren. Ik heb vreemde handelingen gezien vlak voor Nienke stierf. Ik kon niets ondernemen, stond voor een muur van onbegrip. Intussen zag ik iemand uit dit leven glijden zonder dat ze daar zelf de toestemming had gegeven. Ik stond juridisch nergens omdat ik geen bloedband had. Een ver familielid dat in die laatste dagen ook bij Nienkes bed zat werd wel betrokken.' Gabrielle, zelf verpleegkundige, die vaak samenwerkt met palliatieve teams, hield in de dagen naast Nienkes sterfbed een dagboek bij, we mochten stukken eruit publiceren.

Dinsdagavond. Laat bij Nienke. Ze zit in de zetel, kant en klaar, zodat ik niet te veel werk heb om haar in bed te stoppen. We hebben een leuk gesprek. Ik ben mijn gsm vergeten, verdorie, ik wou haar nochtans de foto van R. tonen. Ik doe het morgen.

Gabrielle: 'Nienke takelde af, ze had daarover eerder al haar ongenoegen geuit, maar dat werd meteen geïnterpreteerd. Ze zei soms: “Ik ben het beu,. “Oei,, zeiden de verpleegkundigen, “Nienke wil euthanasie,. “Nee,, zei ik, “Nienke is eenzaam, ze vindt haar lichamelijke aftakeling erg, dat is wat ze mij vertelt,. Toen ik haar bij een laatste ingreep mee naar de operatietafel begeleidde, zei Nienke: “lieveke, ik zal er wel doorgeraken hé.,'

'Ze was niet levensmoe. Die bewuste dinsdag was er ook niets aan de hand. We praatten over koetjes en kalfjes, over mensen die ik had ontmoet en die zij ook kende. Ik bracht haar naar bed. Ze sliep altijd goed. De dagen daarop begon er echter een en ander te veranderen.'

(Gabrielle leest voor uit het dagboek)

Woensdagavond. Ik ben vroeg omdat ik nog weg moet en Nienke vraagt me om met haar naar toilet te gaan. Ik zie dat ze een morfinepleister heeft. Ik vraag 'Nienke, heb je veel pijn?' Ze antwoordt, ja, af en toe steekt dat toch een beetje.

(..)

Donderdag. Ik ben vroeg, Nienke is zich aan het uitkleden en is heel zenuwachtig. Ze krijgt haar bh niet los, er is iets aan de hand. Ze vraagt me niet zoals altijd 'hoe is het geweest vandaag'. Ze lijkt apathisch. Eens in bed krijgt ze haar pleister. Ik word ongerust, wegens haar vreemde gedrag.

'Nienke mocht in het bejaardentehuis haar eigen huisarts raadplegen. Ik kende hem goed, de man heeft een uitstekende reputatie. Alleen begreep ik niet wat hem heeft doen ingrijpen. Die donderdagnacht bijvoorbeeld gaf hij ineens een morfinespuit. Dat vernam ik pas later en Nienke was volgens mij niet op de hoogte. Waarom gebeurde dit?'

(Gabrielle leest verder)

Vrijdagmorgen. Onmiddellijk naar Nienke, ze is beter. Rond de middag krijg ik een telefoon van de arts. “Slecht nieuws, Gabrielle,, zegt hij, “Nienke is aan het decompenseren. Ze kan verstikken, door een longoedeem,. Hij zegt dat hij dat niet wil. In de namiddag verneem ik dat de dokter het palliatief team laat langskomen. Om een eindshot te geven? Ik begrijp het niet.,

'Die middag kwam dat palliatieve team inderdaad langs. (zucht) Nienke begreep er niets van. Ze had mij niet laten verstaan dat ze besloten had te willen inslapen, of sterven.'

(leest verder)

Vrijdagmiddag. Nienke ziet dat ik super zenuwachtig ben en vraagt me wat er toch scheelt. 'Er is iets nie juust hé, wat est er', zegt ze letterlijk. Om vier uur komt het team. Nienke zit in haar kamer te genieten van het zonnetje. En.. Nienke weigert de behandeling. Oef, er wordt naar haar geluisterd. Ik stop haar in bed, en wacht tot de dokter komt. Hij zegt me 'ik ga haar nu 'dormicum' én morfine geven. Misschien wordt ze niet meer wakker'. Ik begrijp er niets van!!!!

'Het team had z'n tijd genomen om met Nienke te praten en deed dat goed. Ze zouden iets geven waarmee ze kon inslapen, ze zou niet meer wakker worden, zeiden ze. Ineens reageerde Nienke: “dat is wel een beetje vroeg hé, moet dat nu gebeuren, kan dat niet vanavond?'' Ze schoof de behandeling voor zich uit. Het team heeft toen nog een en ander nader uitgelegd. Op een bepaald moment vroeg Nienke mij: “zeg lieveke, ik zal dat maar doen zeker, als zij dat vragen, allez, ik moet dat eigenlijk doen zeker, a ja, dan is het gepasseerd, allez wat peisde gij., Een absurde situatie was het. Daar zaten mensen over haar levenseinde te praten en zij had er nog geen zin in. Het team vertrok uiteindelijk met de woorden 'het is duidelijk dat mevrouw nu niet op de vraag wenst in te gaan, wij gaan niets ondernemen. We zullen de dokter bellen.'

(Gabrielle leest verder:)

Zaterdag. Nienke wakker gezongen vanochtend met 'ontwaakt gij luie slaper'. Haar oogjes blonken van de morfine. Ze zei dat ze gelukkig was. Samen ontbeten.

'En toen was er die bewuste zondag. De dokter kwam binnen, raakte Nienke aan op een bepaalde plaats, vroeg of ze daar pijn had en meldde me dat hij Nienke twee dormicums zou geven om in te slapen. Nienkes familielid was er ook en werd meegenomen naar buiten, beide kwamen later weer binnen. De arts vroeg: “slaap je goed, Nienke?, Ze antwoordde: “Ja ik slaap goed,. Hij zei: “Kijk, ik ga u nog een spuitje geven,. Waarop Nienke tegen mij zei: “Allez, lieveke, ik ben toch al lang genoeg klant bij hem, hij weet toch als ik zeg dat ik geen pijn heb, dat ik dat dan ook meen?, Ik was machteloos. Intussen stond de arts er met dat dormicum, een middel waardoor je in een diepere slaap komt. Hij zei: “Het kan nog even duren,. Het werd duidelijk: hij zou beginnen met palliatieve sedatie. Hij vertelde het haar niet en dat vond ik vreemd. Nienke lag gewoon in bed en had geen pijn. Het was surrealistisch.'

'Ik heb toen emotioneel afscheid genomen, ik zei: “Liefste Nienke, je zal zo meteen een spuitje krijgen en je zal in slaap vallen. Ze zei opnieuw: maar lieveke toch, ik slaap zo goed. (slikt) Ik gaf haar een kruisje op het voorhoofd en zag dat ze in de war was. Ik ben naar buiten gegaan samen met dat familielid. Toen de injectie gegeven was, ben ik weer naar binnengestormd en hoorde ik ''ah lieveke, ge zijt er weer, al een geluk., Haar stem werd zwakker, maar haar geest was nog helder.

Ik heb haar toen uitgebreid bedankt voor alles en gezegd “nu ga je inslapen,. Zo gebeurde. Het was ons laatste contact. 's Avonds was Nienke nog rustig aan het ademen. De arts kwam binnen en zei “we gaan het nog eens proberen,. Weer dormicum. Om negen uur 's avonds, nog eens. Nienke ademde nog steeds goed en daar was de arts weer. Nog een laatste keer, klonk het. Hij diende het middel intraveneus toe, legde zijn gsm naast zich als stopwatch en telde af tot tweeënhalve minuut. Nienke trok helemaal wit weg en je zag dat ze stervende was. De arts zei: “Het is gebeurd,. Ik nam Nienkes hoofd in mijn armen, en bij die beweging hoorde ik ineens.. een diepe zucht. Ze begon weer te ademen. Ze kwam er weer door. Ik keek naar de arts. Nienke ging over tot wat men de Cheyne Stokes ademhaling noemt, met lange apneus tussendoor. Rond middernacht wou de arts nog een morfinespuit geven. Hij leek ten einde raad. Op dat moment ben ik weggegaan. Ik zei dat ik het niet meer uithield.'

(leest opnieuw voor uit dagboek)

Ik heb gezegd. 'Nienke wil niet gaan, dokter, respecteer dat, respecteer het leven, haar lichaam wil nog niet, laat de natuur zijn werk doen. Ik ga niet meer akkoord'.

(...)

Maandag, acht uur 's morgens. Nienke slaapt rustig. Ik zoek schwabs, bevochtig haar lippen. Soms ging het slecht soms goed met de ademhaling

'Om twaalf uur stond die huisarts er terug. Hij zei dat Nienke pijn had, het verplegend personeel had dat gemeld, en besloot met “we gaan nog wat morfine geven,. Dus na al die dormicums en die morfine tussendoor, nog eens morfine. Ik ben naar buiten gegaan, ging bij een vriendin langs en kwam tegen drie uur terug. Nienke ademde weer met lange apneus. Ik ben naast haar gaan zitten en heb gezegd: “Nienke, ga, ik kan het niet meer aanzien, het is niet meer schoon., Vier uur later stierf ze.'

'Nienke had een bijzonder sterk hart, zonder die kanker had ze makkelijk honderd jaar kunnen worden. Haar levenskwaliteit was afgenomen, ze zei vaak 'wat zit ik hier nog te doen'. Dat was een noodkreet, geen doodskreet.'

'Ik was zowel boos als verdrietig toen ze stierf. Verdrietig om de band die ik losliet, kwaad omdat dit mooie mens zo'n onwaardig einde kreeg. Ik vond het geen milde dood en volgens mij heeft ze het ook niet gewild. Waarom hebben ze niet gewacht tot die eerste verschijnselen van verstikking er kwamen om dan een letale dosis te geven? De hele tijd stel ik me die vragen en verwijt ik mijzelf: ik stond erbij en ik keek ernaar. De palliatieve sedatie die op Nienke werd toegepast was niet oké, maar.. er was een wet die dit toeliet. Ik merkte ongemak en onbehagen bij de arts. Ik zag geworstel met ethiek, ik zag zelfs een gebrek aan competentie. Ik zag ook een wilsbekwame vrouw die niet betrokken werd bij de uitvoering van haar eigen levenseinde.'

Na het gesprek met Gabrielle, contacteerden we de arts die de sedatie uitvoerde 'Ik schrik hiervan, ik val uit de lucht.' zegt hij bij het begin van ons gesprek. 'Ik heb enige ervaring met het begeleiden van palliatieve patiënten. Euthanasie heb ik nog nooit uitgevoerd wel palliatieve sedatie. Dit hier was geen evidente situatie. Iedereen was partij: familie, dierbaren en verpleegkundigen. Alle hadden een visie, ik moest de hele tijd schipperen. De band tussen Nienke en Gabrielle was zeer hecht. Ik wist dat en hield daar rekening mee, dus betrok ik haar bij mijn handelen, zo veel als ik kon. Natuurlijk, zo'n afscheid is nooit evident. Bij Nienke was al jaren een vraag naar euthanasie. Ik heb er vaak met haar over gesproken. Telkens kwam het erop neer dat ze niet meer wou leven, omdat haar man er niet meer was. Nienke verkeerde toen echter niet in een ondraaglijk lijden. Het personeel van het rusthuis bleef zeggen dat Nienke geholpen wou worden bij haar levenseinde. Ik vond dat discutabel. Je ziet dat trouwens wel meer in rusthuizen, dat de verpleging boodschappen van bewoners die zeggen “ik ben het beu, gaat interpreteren. Wij dokters voelen dat aan als een enorme druk. Nienke had een wilsbeschikking, maar ik vond haar vraag zoals gezegd niet zuiver. Tot Nienke ernstig ziek werd en ik vreesde dat ze snel en op een pijnlijke manier zou sterven. Dat wou ik Nienke niet aandoen, en daarom heb ik die palliatieve sedatie in gang gezet.'

Was dat met haar toestemming?
'Ja, dat was zo.'

Daarover bestaat grote twijfel bij Gabrielle. Zij stelt dat Nienke niet echt wist wat haar overkwam, toen u de eerste sedatieve middelen toediende. Bovendien 'lukte' het niet meteen.
'Nienke was in die mate gevorderd dat ze niet meer aanspreekbaar werd. En wat dat 'niet meteen lukken' betreft: dat was ook niet de bedoeling. Het was geen euthanasie. Ik heb sedatie gedaan, daarna medicatie toegebracht zodat ze in een diepere slaap viel. Op dat moment was ze niet meer bij bewustzijn en dus heeft ze het niet meer actief meegemaakt. Uiteraard ging dat met emoties gepaard, ik begrijp dat, maar ik moest die beslissing nemen, vond ik. (pauzeert) Dat Nienke nog anderhalve dag heeft geleefd zal voor betrokkenen ingrijpend zijn geweest. Het was echter niet de bedoeling haar, om het oneerbiedig te zeggen, dood te spuiten.'

Maar Nienke heeft niet gevraagd haar te laten inslapen.
'Had ik de behandeling niet toegepast, dan had het sowieso niet lang meer geduurd. Als arts oordeel je dan: dit lijden moet je vermijden.'

U moest verschillende keren 'bijspuiten', dormicums, en bovenop morfine, ook dat bleef onze getuige bij.
(geagiteerd) 'Nee nee nee,.. (stokt). Komaan toch. Wat is dit hier? Ik kon die patiënt toch niet op zo'n vreselijke dood laten wachten?'

Marc Cosyns noemt dit een 'helaas veel voorkomend en triest verhaal zowel voor betrokkenen als de arts in kwestie.
'Dat klopt. Die situaties zijn soms heel verwarrend. Toch hield ik iedereen op de hoogte, ik heb mijn best gedaan hoor...' (zucht)
Hebt u van deze zaak wakker gelegen?
'Uiteraard.'

En waarom?
'Gewoon. Ik had een goede band met Nienke, ik heb mooie momenten met haar beleefd, in open communicatie. Ik vond haar een goede vrouw. Maar als arts moet je, los van je band met chronische patiënten, ook handelen. Dat maakt het niet makkelijk precies wegens die betrokkenheid. Daarom ook wil je niet dat iemand op een onmenselijke manier sterft. Misschien dacht Gabrielle dat ik moest wachten tot het kritische punt om dan euthanasie toe te passen. Nu, dat wou ik niet.'

Gabrielle, die vaak werkt met palliatieve teams, had dit nog nooit meegemaakt, zegt ze.
'Ik voel me aangevallen, sorry hoor, het lijkt erop alsof ik me moet verdedigen. Terwijl het echt niet simpel is voor ons. Artsen hebben het niet makkelijk met die wet, dat hoor ik bij vele collega's. Wij zijn soms in dubio over het hoe en het waarom, over het wettelijke van sommige uitvoeringen. Ik heb de indruk dat er te liberaal wordt omgegaan met euthanasie.'

'Wij huisartsen zijn de toeverlaat voor onze patiënten. Wij zijn het die tijdens consultaties te horen krijgen “dokter, als er iets met mij gebeurt, geef dan een spuitje hé,. Ik heb tientallen dossiers waarin dit soort vragen zitten, maar nooit kreeg ik één expliciete vraag eens het zo ver was. Zie je, alles is interpretabel en wij artsen moeten trancheren, proberen dat ondraaglijke lijden te kaderen. Beslissen is dan niet makkelijk. Toch blijf ik overtuigd dat ik in het geval Nienke de juiste beslissing heb genomen.'

Heeft ze ooit geweten wat met haar gebeurde?
(denkt na) 'Helemaal helder was ze niet meer. Ik heb het haar wel verteld dat ze langzaam zou inslapen, maar of ze dat in haar toestand besefte... Ik denk niet dat die luciditeit er nog was. (zucht, stem breekt) Ach, weet je, ik zal er nu weer niet van kunnen slapen vannacht.'

Deze 'case' houdt u dus wel degelijk bezig?
'Ik heb veel moeite gedaan, echt waar, om voor iedereen dit afscheid zo mooi als mogelijk te maken. Ik ben empathisch geweest, heb alle betrokkenen een plek gegeven, overlegd in de mate dat het kon.'

Wat is er volgens u dan misgelopen?
'Het was zo'n warrige context. Ik denk vooral aan de spanning die heerste op die kamer, tussen familielid en dierbare, en dan had je Nienke die lag te sterven. Daar lag ik wakker van, wegens die emotionele toestand en dan stel je je uiteraard de vraag: doe ik het goed, had ik toch niet de euthanasievraag moeten aanvaarden en laten uitvoeren in plaats van die langgerekte palliatieve sedatie? Daarvan heb ik wakker gelegen, tja, toch wel ja.'

(De namen in dit artikel zijn fictief om privacyredenen)

ZORGWEKKENDE STIJGING VAN PALLIATIEVE SEDATIE

Euthanasie wordt met een bijzonder kritisch oog benaderd, maar andere vormen van begeleide levensbeëindiging zijn volgens WIM DISTELMANS veel zorgwekkender. Dat ‘begeleiden' is in veel gevallen verre van volmaakt (om niet te zeggen onbestaand).

Arts speelt opperbaas in ziekenhuiskamer
bron: De Standaard - 29/05/2012

Het zoveelste schrijnende verhaal van een eenzijdig genomen medische beslissing (DS 26 mei) bevestigt nogmaals hoe wij artsen op zijn minst beter moeten leren communiceren. Bovendien bewijst het ook dat de drie wetten aangaande het levenseinde – de wet patiëntenrechten, de wet palliatieve zorg en de euthanasiewet, hoewel het goede wetten zijn, nog verbeterd kunnen worden en correcter moeten worden toegepast.

Over de verfijning van de euthanasiewet werd de laatste weken behoorlijk wat geschreven (zie onder meer DS 5 mei). In tegenstelling tot euthanasie kunnen de vijf andere levenseindebeslissingen – die bovendien 25 keer méér voorkomen – ook genomen worden zonder medeweten van de patiënt. Het betreft palliatieve sedatie (een ondraaglijk lijdende stervende kunstmatig doen slapen), pijnstilling opdrijven (bij gruwelijke pijn), behandelingen stopzetten (reanimatie) of niet meer opstarten (sondevoeding) en de levensbeëindiging zonder verzoek (een lijdende pasgeborene met niet levensvatbare afwijkingen).

Comfortabel, maar voor wie?

Over de laatste 10 jaar werd een verontrustende verdubbeling van het aantal palliatieve sedaties vastgesteld. Hoe kan dit verklaard worden?

Vooreerst: palliatieve sedatie past men toe om ondraaglijk én onbehandelbaar leed te verlichten. Als iemand met longkanker dreigt te stikken, kan deze met slaapverwekkende producten of sedativa in coma gehouden worden om het verstikkingsgevoel te vermijden.

Uit respect voor patiëntenrechten mogen artsen pas na toestemming van de patiënt palliatief sederen of andere beslissingen nemen. Uiteraard mag de arts eenzijdig beslissen als er geen overleg mogelijk is. Veronderstel een wilsonbekwame patiënt, door dementie of onomkeerbare verwardheid, die tegelijk ondraaglijk lijdt. Artsen moeten hier ingrijpen, maar wel met de familie blijven communiceren zodat ze op een behoorlijke manier afscheid kunnen nemen.

In tegenstelling tot euthanasie is palliatieve sedatie niet bedoeld om het leven te beëindigen. Maar in de praktijk volgt het er vaak wél uit. Patiënten wennen immers aan de sedativa, zodat de dosis geregeld wordt opgedreven om ontwaken te vermijden. Tijdens deze dosisverhogingen weet uiteindelijk niemand meer met zekerheid of de patiënt nu overleden is door zijn ziekte, door de dosisaanpassingen of door een combinatie van beide. Men doet hierdoor aan ‘barmhartige stervenshulp', maar het geïdealiseerde beeld van ‘comfortabel' overlijden dankzij palliatieve sedatie klopt vaak niet in de praktijk. Denk maar aan de lijdensweg van pasgeborene Ella-Louise (DS 5 mei). In zulke extreme noodsituaties zou elke arts levensbeëindigend moeten handelen, eventueel ondersteund door het (Gronings) protocol zoals dat in Nederland wordt gebruikt.

Sluipende besluitvorming

In sommige zorginstellingen is euthanasie nog steeds taboe. De oorzaak is vaak ideologisch, maar vaak heerst ook de angst voor een slechte reputatie. Ziekenhuizen zijn immers als de dood voor de dood: ‘je sterft daar niet, je geneest daar'. Als een patiënt dan om euthanasie verzoekt, wordt hem palliatieve sedatie aangeboden. Fragiele patiënten hebben niet meer de kracht om zich naar een ander ziekenhuis te begeven en aanvaarden dit alternatief. En de directie deelt mee dat euthanasie bij hen nauwelijks aan de orde is.

Palliatieve sedatie dient ook als dekmantel voor levensbeëindiging. Men beëindigt iemands leven – zelfs zonder zijn medeweten – maar moet het zo niet benoemen. Veronderstel dat na weken sederen het stervensproces te lang wordt bevonden. De arts verhoogt discreet de medicatie tot een dodelijke dosis, maar voor de buitenwereld blijft het ‘palliatieve sedatie'. Daarom noemen sommigen palliatieve sedatie cynisch ‘trage euthanasie' (slow euthanasia).

Het aantal palliatieve sedaties neemt de laatste jaren angstwekkend toe. Sommige artsen verkiezen dit blijkbaar boven euthanasie: het kan met of zonder medeweten van de patiënt, je kan aan levensbeëindiging doen zonder het zo te moeten noemen, je kan jezelf ook wijsmaken dat de patiënt tijdens de sedatie ‘spontaan' is overleden en er moet geen registratiedocument opgestuurd worden naar een federale commissie. Bovenal zijn wij artsen hiermee weer aan zet. We kunnen opnieuw, net als in de grijze schemerzone van weleer, autonoom en zonder overleg beslissen.

Palliatieve sedatie komt momenteel bijna acht keer meer voor dan euthanasie, vaak zonder medeweten van de patiënt. Bovendien voeren artsen in Franstalig België tweemaal zoveel palliatieve sedaties uit als in Vlaanderen, terwijl omgekeerd 85 procent van de geregistreerde euthanasie uit Vlaanderen komt.

Daarom wordt het best, net zoals bij euthanasie, elke palliatieve sedatie of andere levenseindebeslissing maatschappelijk getoetst door registratie bij een centrale evaluatiecommissie. Hierdoor zullen artsen hopelijk bewuster leren handelen en communiceren. Bovendien zullen de drie levenseindewetten beter worden toegepast en de patiëntenrechten effectief gerespecteerd.

www.leif.be
 

5.  Panorama-reportage: STERVEN VOOR HET DUISTER VALT

'Sterven voor het duister valt'
Over dementie en euthanasie...
VRT - CANVAS - Panorama-reportage van Ludo Penninckx - 17/05/2009
 

Gerda is een vrolijke, optimistische 68-jarige vrouw die al 5 jaar een beginnende vorm van Alzheimer heeft. De ziekte is bij haar – heel uitzonderlijk – min of meer stabiel gebleven. Maar Gerda weet wat de toekomst voor haar in petto heeft en gruwt daarvan. Ze wil ten allen prijze euthanasie en haar echtgenoot steunt haar daar helemaal in. Maar ze vindt geen arts die daar wil over praten.

De 61-jarige Freddy lijdt al 5 jaar aan Alzheimer en wil ook euthanasie. Maar Freddy verblijft in een katholiek ziekenhuis, waar men niet op z’n vraag wil ingaan. Echtgenote Chris neemt ten einde raad contact met een andere arts die daar wel oren naar heeft. Die stelt vast dat Freddy – door het lange wachten – op het randje van de wilsbekwaamheid zit en daardoor amper nog in aanmerking komt voor euthanasie.

De euthanasie van Hugo Claus, op 19 maart 2008, riep in Vlaanderen heel uiteenlopende reacties op. In ‘Sterven voor het duister valt’ vertellen Veerle Claus en de arts die haar man euthanaseerde hoe de jarenlange voorbereiding van Claus z’n euthanasie verliep.

Daarnaast ging Panorama ook op zoek naar mensen die het voorbeeld van Claus hebben gevolgd, of nog willen volgen. Aan de hand van hun ervaringen leren we hoe dementerenden euthanasie vragen en hoe ze worden begeleid.

Sinds de legalisering – 7 jaar geleden – kozen 23 dementerenden voor euthanasie. Dat is weinig, in vergelijking met minstens 10.000 dementen die elk jaar een natuurlijke dood sterven. Critici wijzen er op dat de euthanasiewet dan ook erg streng is voor dementerenden. Wie euthanasie wil moet bijvoorbeeld wilsbekwaam zijn. Alzheimerpatiënten kunnen dat dus alleen in de beginfase van hun ziekte vragen, wanneer ze nog lange heldere periodes hebben. Als ze te lang wachten en de ziekte te ver gevorderd is, dan mag het niet meer. En een wilsverklaring dat je pas euthanasie wilt als je later diep dement bent, mag al evenmin.

Er zijn een drietal wetsvoorstellen die zo’n wilsverklaring wel mogelijk willen maken. Daardoor zouden dementerenden niet in een vroeg stadium uit het leven moeten stappen, zoals nu het geval is. Maar dergelijke voorstellen roepen ook vragen op. Want wat doe je bij voorbeeld met dementerenden die zo’n wilsverklaring hebben, maar nu te dement zijn om nog enig ziektebesef te hebben en eigenlijk redelijk tevreden door het leven gaan? Moet je die dan tegen hun zin doodspuiten?

En wat denken de patiënten zelf van zo’n wilsverklaring? Zijn Hugo Claus of Freddy veiligheidshalve te vroeg uit het leven gestapt, om wilsonbekwaamheid voor te zijn? Hadden beide heren liever wat langer willen leven om er pas uit te stappen als ze niet meer wisten wie ze waren? Zijn er eigenlijk veel beginnend dementerenden – zoals Gerda – die zo’n wilsbeschikking wensen?

6.  BEJAARD KOPPEL STAPT SAMEN UIT HET LEVEN

Hilde (78) en Marcel (83) kozen ervoor
 om samen uit het leven te stappen
bron: De Standaard + HBVL - 26/3/2011

Een bejaard koppel uit Vlaams-Brabant is samen uit het leven gestapt door euthanasie te vragen. Dat meldt Het Laatste Nieuws. De man (83) was terminaal en zijn zieke vrouw (78) kon zich geen leven zonder hem voorstellen.
Toen de man getroffen werd door kanker en helse pijnen leed, namen de twee de beslissing om samen afscheid te nemen van het leven. De vrouw, die ongeneeslijke ouderdomskwalen had en pijn leed, wilde niet alleen achterblijven. Ze vroeg een arts om medewerking. Het echtpaar had geen kinderen.

De Gentse dokter en stervensbegeleidingsexpert Marc Cosyns noemt het een belangrijk taboe-doorbrekend signaal. 'Alleen al uit de zelfmoordstatistieken blijkt hoezeer het thema van het samen willen sterven van twee bejaarden van wie de ene terminaal is, leeft onder de bevolking', zegt hij in Het Laatste Nieuws. 'De groep 85-plussers in die statistieken neemt niet alleen toe, maar is ook vrij sterk vertegenwoordigd.'

Euthanasie?
Het is echter onduidelijk of het in dit geval om euthanasie gaat. Beide partners moeten ongeneeslijk ziek zijn en daardoor ondraaglijk lijden, zegt professor Wim Distelmans, voorzitter van de federale euthanasiecommissie aan VRT-radio.

Wanneer iemand samen met zijn partner uit het leven wil stappen, zonder zelf ook terminaal ziek te zijn gaat het niet om euthanasie. In dat geval is er sprake van hulp bij zelfdoding, als het koppel een arts vindt die hen wil helpen. Dat is wettelijk strafbaar.

>>>  klik voor lezersreacties in 'De Standaard'  en Het Belang van Limburg  <<<
 

 
VTM nieuws - 25/3/2011

 
VTM nieuws - 25/3/2011

7. REPORTAGE MET DR. MARC COSYNS

Het is goed geweest...

Een sereen afscheid van Marcel Verdonck en Marcel Van Spaandonck
TV één - Koppen - 30/05/2008 - Reportage: Pascal Seynhaeve
 

"Het is een mooi leven geweest, dus ik ga afscheid nemen". Dat zei Roger Verdonck begin 2007 in Koppen. Zes maanden later stierf Roger. Hij was een intelligent man, met een belangrijke carrière bij de vakbond. Op het eerste gezicht was hij nog gezond voor zijn leeftijd. Maar schijn bedriegt. "Ik wil echter niet wachten tot ik in mijn bed lig te plassen. Naar een rusthuis wil ik ook niet. Ik heb aan niemand verantwoording af te leggen".

Roger Verdonck was patiënt bij huisarts Marc Cosyns, verbonden aan de Universiteit Gent. Die laatste heeft een film gemaakt over de euthanasie-wens van 2 patiënten. Reporter Pascal Seynhaeve verwerkte de fragmenten tot een reportage. "Ik denk dat veel mensen niet weten dat de euthanasiewet ook geldt voor patiënten die niet terminaal zijn". Roger Verdonck kiest voor euthanasie omdat ophouden met medicatie nemen een onwaardige dood zou betekenen.

"Ook Marcel Van Spaandonck is patiënt bij Marc Cosyns. 10 jaar is Marcel zwaar ziek. Samen met zijn vrouw Irene besloot hij, op zijn 82ste, om euthanasie te laten toepassen. "Vooral de keuze van het tijdstip was heel moeilijk, zonder euthanasie had mijn man een lange doodsstrijd moeten doorstaan. Dat wilden we niet", legt Irene uit. De Belgische euthanasiewet bestaat sinds 2002. Meer dan 2000 euthanasie-aangiften zijn intussen geregistreerd.

8.  CHRONOLOGIE VAN EEN EUTHANASIEWENS

bron: Het Belang van Limburg 21/03/2009 - Sylvia MARIËN

"Laat mij toch gewoon sterven"

93-jarige Amelie Van Esbeen in hongerstaking
voor recht op eigen dood

ANTWERPEN - Sinds een week is de hoogbejaarde Amelie Van Esbeen, na een mislukte zelfmoordpoging, in hongerstaking. "Ik ben 93 mogen worden. Het is nu genoeg. Het enige dat ik wil, is sterven. En ik mag niet." De vrouw verblijft in een rusthuis in het Antwerpse, waar precies maakt de familie liever niet bekend.

Ze ziet er helemaal geen 93 uit, haar vel is zonder overdrijven vijftigerstrak. Maar binnenin doet alles pijn, zegt ze. En ze is mager geworden, heel mager.
"Toen ik hier het rusthuis binnenkwam, woog ik 73 kg. En na een tijd waren dat er al tien minder. Het is langzaam gegaan. Maar nu gaat het snel. Ik weet niet wat er nu nog overblijft."
Amelie is sinds een week in hongerstaking. Ze eet helemaal niks meer, ze drinkt een klein beetje water. De koekjes die aan haar bed staan, doen haar niks. "Want ik wil maar één ding, en dat is doodgaan."

euthanasie
Ongeveer een jaar geleden heeft Amelie daarom aan een dokter gezegd dat ze euthanasie wilde. "Ik kon niet meer. Kijk naar mij, ik ben versleten, ik kan niks meer doen. Waarom zou ik hier blijven? Mijn leven zit erop. Het is goed geweest, maar nu wil ik weg. De dokter heeft beloofd dat hij mij zou helpen. Maar hij heeft het niet gedaan. Dan moet ik mezelf helpen."
Amelie heeft vorige week zaterdag met een aardappelschiller in haar polsen gesneden. En onder haar borst, want ze wilde haar hart raken. "Ik had mijn arm boven het toilet gehouden, want ik wilde geen vuiligheid maken. Het is jammer genoeg mislukt." De snee is intussen al goed aan het genezen.
Komt omdat Amelie een sterke is, zegt ze zelf. "En een schoon. Ik zie er nog veel te goed uit. Daarom denken ze dat ik het ook niet meen. Ik heb altijd veel crèmes op mijn gezicht gesmeerd. Omdat dat goed was voor mijn huid. Maar het werkt nu in mijn nadeel."

"ze zien me graag..."
Tien jaar lang heeft ze in Hoevenen een winkeltje gehad met kruiden en allerhande gezonde producten. Met haar man August heeft ze jaren in Schoten gewoond, maar bijna veertig jaar geleden is die al gestorven. Daarna is Amelie naar Merksem verhuisd. Ze had samen met haar man twee kinderen, een zoon en een dochter. Haar zoon stierf al jong. Ze kreeg negen kleinkinderen en acht achterkleinkinderen. Niks dan lovende woorden heeft ze voor hen. "Ik heb altijd voor hen gezorgd, en dat graag gedaan. Ze zien mijn ook graag. En ze willen eigenlijk niet dat ik dood ga. En toch ook wèl, omdat ze weten dat ik het wil."

verstand
De dokter die Amelie verzorgt, is dezer dagen met vakantie. Volgens de vrouw lacht hij haar woorden weg. "Ik had in de herfst nog een nieuw kleed gekocht. Hij zei: zie je wel dat je nog goed bent, je hebt zelfs nog iets nieuws gekocht. Maar dat is toch mijn geld. Ik betaal hier elke maand 1.500 euro om hier in het rusthuis te mogen verblijven. Dan mag ik toch ook bepalen wanneer ik stop. Ik ben toch nog goed bij mijn verstand." Dat is Amelie inderdaad. Het is ook een mevrouw die weet wat ze wil. Ze is niet ziek, ze is versleten. "Levensmoe", zegt haar familie.

waardig sterven
Haar kleinzoon Danny Van den Dorpel wil per se dat het verhaal van zijn grootmoeder bekend wordt. "Want zij is vast niet de enige. Er is bepaald dat zij niet meer gereanimeerd wordt, dat ze niet meer naar het ziekenhuis wordt gevoerd en dat ze geen sondevoeding wil. Dat alles nu op zijn beloop kan gaan. Waarom dan niet die ene stap verder? Dan pas is het waardig sterven."
"Ze heeft hier genoeg in dat bed gelegen", zegt Danny. "Het heeft geen zin meer. En al lang niet meer. We hopen voor haar dan ook dat het nu snel gaat. Ik hoop dat de politiek, dat mensen dit nu inzien."
"Het enige dat ik nu wil, is sterven", zegt Amelie nog. Voor zowat de vijftiende keer. (Sylvia MARIËN - HBVL)

CHRONOLOGIE
 

23/03/2009  -  BEDOLVEN ONDER STEUNBETUIGINGEN

Binnen een wettelijk euthanasiekader past de dood van Amelie nu niet. "Maar is ook levensmoe zijn, ècht niet meer willen, geen psychisch lijden?" vraagt de familie zich af.
Vorige week deed Amelie een mislukte zelfmoordpoging en vlak daarna ging ze in hongerstaking. Hoewel die haar nog meer pijn bezorgt, is ze nog betrekkelijk sterk. "Ik stop niet met mijn hongerstaking. Ik ga door tot het einde", zegt Amelie. "ik wil sterven, en als dit de manier is om te krijgen wat ik wil, dan doe ik dat.

 "waardig sterven"

Gewezen senator  Jeannine Leduc is zowat het gezicht van de euthanasiewetgeving. "In het specifieke geval van Amelie vind ik dat euthanasie moet kunnen", zegt Leduc. De wil van het individu is voor mij altijd prioritair. Amelie is een vrouw die moegeleefd is. Ook dat is psychisch lijden. In haar geval zouden drie artsen hun fiat moeten geven. Deze vrouw zou de keuze moeten hebben om waardig te sterven. (Sylvia MARIËN - HBVL)

24/03/2009  -  Zorgbedrijf reageert: "WÈL RESPECT VOOR DE WIL VAN AMELIE"

Zo reageert dokter Marc Van Hoey van het Zorgbedrijf Antwerpen, een collega van de behandelende arts van Amelie Van Esbeen. Die 93-jarige vrouw is in hongerstaking omdat ze euthanasie wil en niet krijgt.
Dr. Van Hoey kent haar dossier goed. "De arts heeft van zijn patiënte een halfjaar geleden de vraag naar euthanasie gekregen.

25/03/2009  -  AMELIE MAG NIET STERVEN

Alle ogen waren op Amelie gericht. Gisteren kwam haar behandelende arts terug uit vakantie, en moest er een beslissing worden genomen. De arts wil zelf niet reageren, maar een collega van het Zorgbedrijf Antwerpen, met artsen die onder meer het OCMW-rusthuis van Merksem waar Amelie verblijft aandoen, communiceert wel. Dokter Marc Van Hoey: "Er is uitgebreid overleg gepleegd, en het zorgteam, met aan het hoofd de behandelende arts, de dochter/vertrouwenspersoon van Amelie, haar vroegere huisarts en de patiënt zelf zijn overeengekomen dat er  een maximaal palliatief zorgbeleid zal gevoerd worden."
Amelie zal in de tijd voor haar dood dus ondersteund worden, zonder medische tussenkomst, tenzij om het haar comfortabel te maken. Over het waarom van de beslissing wil Van Hoey verder niks kwijt.

aangeslagen

De familie van Amelie reageert aangeslagen. "Mijn tante was bij het overleg", zegt Amelies kleinzoon Danny Van de Durpel. "En de dokter heeft duidelijk gezegd dat hij geen euthanasie wil plegen. De familie is aangeslagen.
Mijn grootmoeder blijft het ook herhalen: 'het enige wat ik wil, is sterven'. Ze blijft haar hongerstaking doorzetten. We bekijken nu wat we willen doen, want dit is vreselijk voor haar. Moet zij nu echt een uitdrogingsdood sterven? Geen enkele arts zal nu in het oog van de maatschappij euthanasie willen plegen."
Volgens Wim Distelmans, voorzitter van de euthanasiecommissie, is het mogelijk om toch nog voor euthanasie te kiezen. "Amelie zal dan een andere behandelende arts onder de arm moeten nemen. De behandelende arts is iemand die een voldoende arts-patiënt-relatie heeft opgebouwd. Maar dat kan, als je het dossier goed kent, vrij snel. (Sylvia MARIËN - HBVL)

26/03/2009  -  AMELIE ZET HAAR HONGERSTAKING STOP
BEHANDELENDE ARTS TREKT ZICH TERUG

Al zeker een halfjaar vraagt Amelie om sereen te sterven. Gisteren werd in het Merksemse rusthuis waar ze verblijft de verzamelde pers bijeen geroepen, na overleg tussen familie en behandelende arts. "De behandelende arts heeft beslist dat hij wil terugtreden wegens de beladenheid en de mediatisering van het dossier", zegt dr. Marc Van Hoey, namens de arts. "Die verhindert hem om sereen en op een normale professionele manier voort te werken. De arts drukt erop dat dat niets te maken heeft met het niet toelaten van euthanasie in deze instelling of in het Zorgbedrijf. Alle vormen van levenseinde krijgen hier hun eigen plaats. Intussen wordt gezocht naar een andere dokter voor Amelie. Iedereen vraagt nu rust om op een professionele manier de behandeling voort te zetten.

waardigheid

Er is nu een officieel verzoek om euthanasie ingediend, maar een nieuwe arts zal de procedure moeten opstarten. In afwachting is er een communicatiestop ingelast.
Dokter Marc Cosyns, een autoriteit inzake euthanasie, heeft gisterenavond aangeraden om te stoppen met haar hongerstaking, "om genoeg krachten te kunnen opdoen om in alle eerbaarheid en waardigheid de levenseindezorg in te gaan". Sinds gisterenochtend eet Amelie dan ook weer. Ze was op dat moment tien dagen in hongerstaking. Die begon ze vorige week zaterdag na een mislukte zelfmoordpoging.
Hoe snel het nu tot euthanasie zal komen, is niet duidelijk. Het is mogelijk om Amelies situatie als chronisch ziek te beschouwen. Dan zijn er drie artsen en een maand bedenktijd nodig. Wordt haar toestand gezien als terminaal lijden, zijn er maar twee artsen en geen wachttijd nodig. Voor Amelie blijft de conclusie dezelfde: "Ik wil maar één ding, en dat is sterven." (Sylvia MARIËN - HBVL)

(zie ook lager 'Dr. Cosyns bemiddelt of klik hier)

1/04/2009  -  AMELIE OVERLEDEN

Dankzij bemiddeling van dokter Marc Cosyns begon Amelie vorige week woensdag terug te eten. Het was de bedoeling dat ze wat zou aansterken om dan op een waardige wijze een keuze te maken over haar levenseinde. Intussen kon ze op zoek naar een andere dokter om haar euthanasiewens in te vullen, nadat haar behandelende arts had afgehaakt.

9.  EUTHANASIE BIJ BEJAARDEN KRIJGT MEDIA-AANDACHT
dankzij Amelie

JOURNAALS - 23/03/2009

 
journaal één 23/03/2009

+ interview met:
● kleinzoon Danny Van Den Dorpel

 
journaal Canvas 23/03/2009

+ interview met:
● Lucien De Cock (geriater Hopital Français)
● Wim Distelmans (prof. palliatieve geneeskunde VUB)

TERZAKE - 23/03/2009

bron: Canvas - Terzake

 
(Terzake 23/3/2009: deel 1)

● getuigenis Amelie Van Esbeen (93)

 
(Terzake 2/3/2009: deel 2)

debat met:
● Wouter Beke (senaor CD&V)
● Jean-Jacques De Gucht (senator Open VLD)

PHARA - 23/03/2009

bron: Canvas - PHARA

 
PHARA - 23/03/2009

gasten:
● Patrik Vankrunkelsven
(senator Open VLD, arts)
● Wim Distelmans
(prof. palliatieve geneeskunde VUB)
● Luc Van der Keelen
(politiek commentator HLN)
● Zaki

HUMO - 25/03/2009

Amelie (93) toont zich lucider dan
senatoren in de fleur van hun leven
bron: HUMO - weekblad
 

Amelie Van Esbeen: "Ik wil sterven."

In het VRT-journaal van 23 april toonde de 93-jarige Amelie Van Esbeen zich lucider dan senatoren in de fleur van hun leven.

Sinds Amelie Van Esbeen in oktober vorig jaar een lelijke val maakte, ging het van kwaad naar erger met haar gezondheid. Ze kon niet meer uit bed, zag steeds slechter, kon geen voedsel binnenhouden, werd levensmoe. Ze vroeg haar dokter haar te laten inslapen, maar die raadpleegde de euthanasiewet en weigerde. Daarop probeerde ze zichzelf het leven te benemen door haar polsen en borst met een mes te bewerken, maar ze overleefde. Uiteindelijk haalde ze er camera's bij en ging in hongerstaking.

Deze moedige vrouw legt een hiaat in de euthanasiewet bloot. Volgens die wet is euthanasie mogelijk als er sprake is van ondraaglijk lijden, fysiek en/of psychisch, ten gevolge van een als ongeneeslijk geclassificeerde ziekte. Bij het opstellen van de wet is er dus niet aan gedacht dat iemand ook ten prooi kan vallen aan ondraaglijk lijden zonder ongeneeslijk ziek te zijn. Bijvoorbeeld door, zoals mevrouw Van Esbeen, te lijden aan een ondraaglijke combinatie van een resem ouderdomskwalen: 'Ik ben versleten, ik heb altijd pijn.'

De oplossing ligt voor de hand: de makers van de euthanasiewet moeten hun werk overdoen. Die makers zijn te vinden in de paarsgroene partijen en beroemen zich vaak op hun ethische doorbraken. Met name bij Open VLD wijst men graag op wat men zonder de tsjeven allemaal voor elkaar gekregen heeft. Merkwaardig genoeg viel in het mediastormpje rond mevrouw Van Esbeen geen liberaal met een duidelijke visie te bespeuren. Senator Jean-Jacques De Gucht had het niet de moeite gevonden zich een beetje voor te bereiden op zijn passage in 'TerZake': 'Als ik het goed gelezen heb in de krant, breide die mevrouw graag of iets dergelijks.' Uiteindelijk vond hij dat inzake euthanasie elk geval apart moest bekeken worden. Iemand zou deze politicus eens moeten uitleggen dat wetten net gemaakt worden opdat niet altijd en overal elk geval apart moet bekeken worden. Senator Patrik Vankrunkelsven stelde bij 'Phara' doodleuk voor om de zaak een paar weken op zijn beloop te laten, tot de mediastorm wat was gaan liggen. Dat het hongerstakende besje inmiddels mensonterende weken zou doormaken, vergat hij voor het gemak even. Iemand zou deze arts en politicus eens moeten uitleggen dat menselijkheid een prioriteit hoort te zijn bij zijn beide beroepsbezigheden.
Kortom: een uitgeputte 93-jarige gaat beter met de media om dan de nieuwe lieveling van de politieke camera's en is helderder over euthanasie dan een zich in dat domein specialiserende arts. Zo verzekert mevrouw Van Esbeen zich door haar moed en luciditeit van een plaats in de geschiedenisboeken, wellicht ergens in de prettige buurt van Hugo Claus. Het weze haar gegund, eerder vroeg dan laat.
 

LEZERSREACTIE:

Dit is net waar Kardinaal Danneels (en met hem de seculiere gevestigde orde) bang voor is: dat mensen hun lot in eigen handen nemen. Uit welbegrepen eigenbelang: de angst van de mens voor de dood en voor wat er op volgt is het voornaamste instrument waarmee godsdiensten en systemen het menselijk gedrag naar hun hand zetten. Neem dat weg, en hun recht op privileges en macht verdwijnt ook.

(mementomori - 26/03/2009 - 01u12)

RADIO EEN - 25/03/2009

Dr. Marc Cosysns bemiddelt...

Amelie (93) stopt voorlopig met hongerstaking

Amelie Van Esbeen at en dronk al ruim een week niet meer, omdat het rusthuis waar ze verblijft geen euthanasieprocedure wil opstarten. Van Esbeen lijdt naar eigen zeggen aan een ondraaglijke pijn door een heleboel ouderdomskwalen en wil graag sterven. Volgens de wet komt ze echter niet in aanmerking voor euthanasie.

Na een gesprek met haar familie en de Gentse dokter Marc Cosyns, die gespecialiseerd is in stervensbegeleiding, heeft ze beslist om haar hongerstaking stop te zetten. Van Esbeen wil nu weer op krachten komen om daarna in alle rust een nieuw verzoek in te dienen.

"Vaak te weinig geluisterd naar patiënten en familie"
 

10.  IN HET RUSTHUIS IS EUTHANASIE NOG VAAK TABOE

85% van de Vlaamse rusthuizen
heeft geen euthanasiebeleid
Een - Koppen - 2/12/2010 - reportage Lin Delcour
 

"Ik ben 88 jaar, ik wil geen bestralingen meer. Ik heb geen schrik om te sterven." Dat zei Armand Exsteyl zes maanden geleden. Hij had keelkanker en koos voor euthanasie. Het rusthuis waar hij verbleef, Zonnebloem in Zwijnaarde bij Gent, maakte een film over zijn dood en laat die aan alle bewoners en hun familie zien. Dat is uitzonderlijk, want uit onderzoek blijkt dat maar liefst 85 procent van de Vlaamse rusthuizen geen euthanasie-beleid op papier heeft.

Roland Strubbe (83) kreeg na de dood van Armand hulp van het rusthuispersoneel om zelf een wilsverklaring op te stellen. “Ik wil sterven door euthanasie als ik terminaal ziek ben.” Directeur van het rusthuis Geert Vanhooren is niet bang voor het etiket “pro-euthanasie”: “We promoten euthanasie niet. Wij willen de bewoners informeren over wat binnen het wettelijk kader kan. Dat zou de missie moeten zijn van elk modern woonzorgcentrum.”

“Veel mensen vinden euthanasie moord, en dat je ingrijpt waar God zou moeten ingrijpen. Maar wie is God? Als  Hij oneindig goed is, begrijpt hij mijn keuze,” vertelt Liliane Deschepper (76). Ze vindt de film over Armand de perfecte aanleiding om het met haar dochters over haar overlijden te hebben. “Mijn wilsverklaring is opgesteld, als mijn toestand ooit uitzichtloos zou worden, wil ik actieve euthanasie.”
De Belgische euthanasiewet bestaat intussen 8 jaar. Vorig jaar zijn 822 euthanasie-aangiften geregistreerd.

"Nood aan vroegtijdige zorgplanning in rusthuizen"
bron: De Morgen - 17/01/2008
 

"Nood aan vroegtijdige zorgplanning in rusthuizen"
De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen pleit voor een vroegtijdige zorgplanning voor de laatste levensperiode, in overleg met de patiënt. Daarbij mogen geen taboes uit de weg worden gegaan, zegt de federatie in een reactie op het nieuws dat slechts 15 procent van de Vlaamse rust- en verzorgingstehuizen een euthanasiebeleid heeft.

Taboe
Slechts 92 van de zevenhonderd Vlaamse rust- en verzorgingstehuizen heeft een euthanasiebeleid. Van die 92 tehuizen weigeren er zeven euthanasie te verlenen aan wilsbekwame terminale patiënten. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen is niet verbaasd. "Wij schrikken niet van deze resultaten", luidt het. "Er zijn nog steeds veel taboes rond het thema levenseinde en euthanasie is er daar slechts één van."

Op voorhand praten
De federatie pleit voor een vroegtijdige zorgplanning die is opgesteld in overleg met de patiënt, zonder taboes. Directeur Paul Vanden Berghe en voorzitter Arsène Mullie wijzen erop dat er heel wat thema's zijn waar op tijd over gepraat moet worden. Zo moet bijvoorbeeld de vraag gesteld worden of een bewoner nog gereanimeerd wil worden, of hij voor bepaalde klachten nog naar het ziekenhuis wil overgebracht worden of niet, en zo meer.

"Volgens ons biedt een enkel gesprek met alle betrokkenen (de instelling, arts, familie...) de beste garantie op de zorg die de bewoner zelf wil. Dit past ook volledig in de geest van de wet op de patiëntenrechten", luidt het. "Dit hoeft ook niet beperkt te blijven tot medische thema's. Ook regeling van nalatenschap of een voorafgaande wilsbeschikking kan daar deel van uitmaken." Ook wil de federatie vermijden dat alleen de kwestie euthanasie aan bod komt.

"Niet uitstellen"
De federatie pleit ervoor om een dergelijk gesprek te laten plaatsvinden op het moment dat een nieuwe bewoner een ouderenzorgvoorziening binnenkomt, of ten laatste wanneer een grote verandering in de zorg zich aandient, bijvoorbeeld vlak voor een grote operatie. "Je mag dit niet blijven uitstellen, want er komt een moment waarop wensen niet meer kenbaar gemaakt kunnen worden."

11. RESPECT VOOR ANDERMANS LEVENSEINDE

Wim Distelmans - professor palliatieve geneeskunde VUB
en  voorzitter federale commissie Euthanasie en LEIF:

"Patiënten zijn wèl ervaringsdeskundigen"
bron: De Morgen - 5/12/2009

Zaterdag vond in zaal Roma in Borgerhout een herdenking plaats voor Tuur Van Wallendael, voormalige ombudsman en schepen van de stad Antwerpen.

Tussen het overlijden van Hugo Claus en dat van Tuur Van Wallendael is er in Vlaanderen een hele weg afgelegd. Dankzij die voorbeelden leert de bevolking dat er bij de afronding van het leven inspraak mogelijk is. Maar er blijft werk aan de winkel. Vier van de zes mogelijke beslissingen die het overlijden voorafgaan en beïnvloeden worden toch nog te vaak eenzijdig - zonder overleg - door ons artsen en andere zorgverleners genomen met veel frustraties en rouwproblemen als gevolg. Het betreft het stopzetten van een zinloos geworden behandeling zoals het afzetten van de kunstmatige beademing, het niet meer opstarten van bv. sondevoeding, het verhogen van de pijnstilling in de stervensfase of de palliatieve sedatie - iemand in kunstmatig coma brengen tot aan het overlijden - en ten slotte de levensbeëindiging zonder dat er door betrokkene - een pasgeborene met ernstige erfelijke afwijkingen - om verzocht kan worden. Enkel bij de vijfde en zesde beslissing (euthanasie en hulp bij zelfdoding) weten we dat het initiatief van de patiënt zélf komt. Maar zelfs hier lopen mensen nog te vaak frustraties op door de tweeslachtige houding van zorgverleners.

Toegegeven, dikwijls staan artsen met de rug tegen de muur en moeten ze eigenhandig één van de eerste vier beslissingen nemen omwille van de 'stervenskwaliteit' van niet (meer) aanspreekbare patiënten. Maar velen beslissen nog te vaak zelfstandig in situaties waar overleg met de patiënt (en/of zijn familie) wél mogelijk is. Waarom bestaat er in die gevallen geen samenspraak? Artsen worden nog te veel opgeleid tot autonome deskundigen. Daarom heeft overleg met patiënten - volgens sommigen - weinig impact op hun medische besluitvorming en is het dus niet van primordiaal belang. Patiënten zijn echter wél de ervaringsdeskundigen bij uitstek - wat betreft hun eigen levens- en stervenskwaliteit. Hiernaast bestaan er ook artsen die wel bereid zijn tot overleg maar niet over voldoende communicatieve vaardigheden beschikken om dit tot ieders tevredenheid te kunnen doen.

Mondige mensen willen echter als evenwaardige gesprekspartners behandeld worden. Ze willen bovendien nog meetellen wanneer ze wilsonbekwaam zijn geworden. Of je nu al dan niet mondig of wilsbekwaam bent, wederzijds vertrouwen en respect tussen de patiënt en zijn arts blijft het heikele punt, alle (voorafgaande) verklaringen en zorgplanningen ten spijt.

Idealiter bestaat de rol van de arts erin om de patiënt in verstaanbare taal te informeren over alle beschikbare opties bij het levenseinde met al hun voor- en nadelen. Hierdoor kan de patiënt met kennis van zaken kiezen en na samenspraak een beslissing nemen. Artsen moeten echter kunnen aanvaarden dat de keuze van de 'geïnformeerde' patiënt niet noodzakelijk samenvalt met wat zijzelf als de 'beste' keuze in gedachte hadden. Wanneer artsen dit fundamenteel respect voor de keuze van de patiënt kunnen opbrengen valt de eventuele uitvoering van de beslissing duidelijk minder zwaar - het is immers de beslissing van de patiënt en niét die van de arts. Artsen moeten bovendien beseffen dat patiënten hun inspraak bij het levenseinde zullen willen uitbreiden naar hun hele ziekteperiode. In die optiek is de symbolische waarde van de euthanasiewet voor het respecteren van mensen- en patiëntenrechten en voor een aangepaste vorming van ons artsen nauwelijks te overschatten.
 

12. STIJLVOL STERVEN

Stijlvol sterven
bron: De Standaard - 17/11/2011

‘Hoe lang gaat ge dat nog laten duren? Wilt ge zijn pensioen misschien een maand langer houden? Ge ziet toch dat het voor hem beter is dat hij sterft.’ Ik dacht dat ik met mijn vader alleen was in de ziekenkamer waar hij al drie maanden lag, bewusteloos. Maar de verpleegster was er dus ook. Misschien was ze een mens, maar ik hoorde alleen een boodschap, gebracht door een engel des doods.

Wij praten over alles, maar het wezenlijke dient zich terloops aan, op morsige plekken die wij niet zelf hebben gekozen. Ik wist al eerder, van op school, dat ieder mens moet sterven, maar nu vernam ik dat doodgaan ook een plicht kan zijn. Waarom eigenlijk? Niet alles wat onvermijdelijk is, kan als een plicht worden beschouwd.

De verpleegster was een kind van haar tijd. Zij sprak over sterven, maar niet over dood zijn, wellicht omdat zij het eerste vaak had zien gebeuren en haar ervaring met het tweede beperkt bleef. Toch bestaat er een verband, want door te sterven ga je dood. Waardig sterven is een goed idee. Er zijn technieken voor. Een stoïcijnse houding strekt tot aanbeveling. Je blijft best koelbloedig, omringd door geliefden en minder geliefden. Maar wat met onwaardig sterven? Is niet elk sterven ten diepste onwaardig? Is het niet altijd een vernedering, dat ogenblik waarop elke toekomst geschiedenis wordt, behalve de dood, het gestorven zijn?
Het is prachtig dat parlementairen zich binnenkort weer over het levenseinde zullen buigen. Dezelfde mensen die oordelen over besparingen en belastingen, over kindpremies en de onestop- belevenisplaats Uplace, storten zich weldra op leven en dood. Zijn politici in staat om over wezenlijke dingen te spreken, en als ze dat zijn, hoe komt dat dan? Omdat ze politici zijn? Of omdat ze, ondanks de politiek, tegen beter weten in, mens zijn gebleven?

Euthanasie dus. Hoe ver reikt de zelfbeschikking van ieder mens? Tot wanneer beslissen wij zelf over ons eigen lot? In ieder geval tot wij sterven. Misschien iets langer. Keizer Karel V bereidde na zijn troonsafstand in het Spaanse Yuste zijn eigen begrafenis voor. Hij volgde de repetitie aandachtig, hoewel hij niet dood genoeg was om ten volle van het spektakel te genieten. Maar het punt was duidelijk. Zo lang wij kunnen, beslissen wij zelf. Er is het sterven, er is de uitvaart. Er zijn de bloemen op het graf, tot de nevel van november hen aan ons gezicht onttrekt en wij achterblijven met de ontstellende zuiverheid van de dood. Van het dood zijn. Van het niet zijn. Of niet? Zelfbeschikking. Tot de laatste snik. Ik geloof in de vrijheid. Misbruik is geen goede reden om ze in te perken. Daarom ben ik altijd voorstander geweest van een euthanasiewet die mensen in de laatste fase het recht geeft om iets vroeger heen te gaan, maar evenzeer om de strijd tot het bittere einde te voeren. Ook al kost dat de gezondheidszorg veel geld. Beschaving heeft een prijs. Leve de keuze.

Maar welke keuze? Is hulp bij zelfdoding van oude mensen die levensmoe zijn een nobele daad van naastenliefde? Misschien wel. Als iemand eenzaam wegrot in een bejaardentehuis, verlangt hij mogelijk naar een behulpzame scout die hem desnoods op het zebrapad onder de bus duwt. Alleen, moeten wij instemmen met het doodsverlangen, of mogen wij het bestrijden? Moeten wij het bestrijden? Is iedereen die oud is, veroordeeld tot eenzaamheid, en wat met wie eenzaam is en niet oud? Is de mens van wie de dagen zijn geteld, gedoemd om alleen maar de dagen te tellen? Hoeveel liefde geven wij de onaantrekkelijke medemens en hoeveel tijd?

Uit mijn kindertijd blijft mij een beeld bij. Elke zaterdagmiddag gingen we winkelen in Mechelen, waar de Innovation sinds korte tijd was geopend. Op de eerste verdieping bevond zich een selfservice, toen een belevenis. Elke week opnieuw zat op exact dezelfde plaats een oude, volledig kromgegroeide vrouw helemaal alleen een Russisch ei te verorberen, een gerecht dat alles in zich had om in de toekomst tot het verleden te behoren. Wellicht at zij het ei op, maar zeker de mayonaise, die gedeeltelijk in haar mondhoeken bleef plakken. Op een dag zag ik hoe op haar lippen rouge was aangebracht. Die vergeefse poging tot schoonheid vervulde mij met medelijden en weerzin. Zelf at ik minder smakelijk. Ik vroeg mij af: wanneer blijft zij weg? Op een dag deed zij dat. Ik betreur nog steeds het verlangen dat ik toen voelde, en besef tegelijk de onafwendbaarheid ervan.
 

13.  RECHT OP EUTHANASIE of RECHT OP MEER LEVENSVREUGDE?

ONDERSCHEIDEN VAN GEMASKEERDE HULPKREET

RECHT OP ZELFBESCHIKKING, PATIËNT ERNSTIG NEMEN en GEEN BETUTTELENDE OPSTELLING

Het te kennen geven van een euthanasiewens is een ernstig en intiem gebeuren. Onnoemelijk veel emoties, pijn, gedachten en twijfels gingen beslist reeds vooraf aan een dergelijke keuze. Het recht op zelfbeschikking moet een onaantastbaar uitgangspunt zijn en de arts dient de patiënt hierin altijd ernstig te nemen, zich bij een euthanasiewens principieel ontvankelijk tonen en zich zeker niet betuttelend op te stellen. Een betuttelende benadering of dito argumenten zullen daarbij vervreemdend inwerken en het vertrouwen t.o.v. de arts op de helling zetten.

MEER LEVENSVREUGDE en ZINGEVING?

In het verlengde van deze benadering mag de arts zich niet enkel fixeren of deze euthanasiewens op zich voldoende onderbouwd is maar ook evalueren of er eventueel voldoende en zinvolle ingrepen binnen bereik liggen. En of die, rekening houdend met de eigenheid van de patiënt en zijn levenszin, hem mogelijk toch nog zouden kunnen stimuleren. Overeenkomstig met zijn voeling, betrokkenheid en inzicht in de patiënt zal de arts daarvoor enig engagement proberen op te nemen. Indicaties uit de intiemere leefomgeving van de patiënt kunnen daarbij zeker betekenisvol zijn.

Betere artsen zullen het realiteitsgehalte van de motiverende argumenten tot een euthanasiewens efficiënter kunnen inschatten en het onderscheiden van eventueel gemaskeerde hulpkreten  die door haalbare ingrepen misschien gestuurd kunnen worden om de patiënt mogelijk nieuwe houvasten aan te reiken.

Het is evident dat een occasionele stervenswens van een pubermeisje dat zich voor de trein wil gooien omdat haar vriend de relatie heeft verbroken, in vele opzichten verschillend is van een terminale kankerpatiënt, die waardig wil sterven.
Of een rusthuisbewoner die, bvb omwille van een langdurig sociaal isolement of gebrek aan warme zorg en samenlopend met zijn toenemende afhankelijkheidsgraad, in een chronische depressie verzeilt met uiteindelijk een oprechte stervenswens.... (ODH)

(zie ook te weinig 'Warme Zorg' en Zelfdoding bij ouderen: een zingevingsproblematiek)
 

14.  'PASSIEVE EUTHANASIE' dagelijks toegepast

MAAR MINDER COMPROMITTEREND VOOR ZORGVERLENER

De euthanasiewetgeving dient aangepast, zodat ze kan worden toegepast voor iedereen die zich in een situatie bevindt die de doelstelling van betreffende wetgeving beoogt, nl.: waardig kunnen sterven in een uitzichtloze situatie en dat kan evenzeer zijn oorsprong vinden in een psychisch lijden. Zolang de zorgverleners daarbij in een mistige omgeving vertoeven of over onvoldoende rechtszekerheid beschikken, zullen de meesten zich indekken en zich veilig onthouden van enig risico of verantwoordelijkheid.

creperen
Het is vaak ronduit beschamend en volstrekt mensonwaardig hoe terminale patiënten soms dagenlang een doodstrijd moeten voeren, tot het laatste stukje energie is opgebruikt. Door het stopzetten van toediening van voedsel of vocht, worden de laatste nog resterende krachten langzaam maar zeker uit het lichaam opgebruikt. Uiteindelijk hebben sommige patiënten zelfs niet meer de kracht om te hoesten, zodat ze zelfs letterlijk stikken in loskomende fluimen.
Het stopzetten van medische ingrepen of toediening van voedsel of vocht noemt men 'passieve euthanasie', waarbij de arts niet kan vervolgd worden. Maar is dit soort handelingen niet vergelijkbaar met het toedienen van een dodelijk recept, zij het dat het voor de patiënt een 'levensgroot' verschil uitmaakt. M.a.w. waardig en op een zachte wijze het aardse leven verlaten, of dagenlang creperen en het lijden trachten te verzachten met steeds hogere dosissen morfine, die uiteindelijk ook dodelijk zijn.
Waarom maakt de wetgeving zo'n groot onderscheid tussen euthanasie en terminale sedatie.

15.  ZIET ARTS OUDERE TE WEINIG ALS
      RELEVANTE GESPREKSPARTNER?

OUDERE PATIËNTEN MINDER VAAK BETROKKEN BIJ BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE

bron: Actueel - informatieblad Vlaamse Ouderenraad - Jaargang 10, nr. 2

Isabelle François
Coördinator wetenschapscommunicatie en valorisatie
Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde

Wilsbekwame patiënten ouder dan tachtig worden door artsen opmerkelijk minder vaak betrokken bij levenseindebeslissingen dan jongere patiënten. Dat concluderen de onderzoekers van de onderzoeksgroep ‘Zorg rond het Levenseinde’ van de Vrije Universiteit Brussel in een studie over 2000 overlijdens in Vlaanderen. Ze pleiten ervoor om patiënten en hun familie in een zo vroeg mogelijk stadium te betrekken bij de voorbereiding van dergelijke beslissingen. Tijdig afspreken hoe het later verder moet, is hierbij de boodschap.

Dankzij een gezondere levensstijl en de toegenomen medische mogelijkheden leven mensen in ontwikkelde landen almaar langer. Nu is ongeveer de helft van alle mensen die in de Westerse wereld overlijden ouder dan tachtig jaar. Maar de omstandigheden van overlijden, en de kwaliteit van de zorg die daaraan vooraf gaat, daar is weinig tot geen informatie over. Samen met Cindy De Gendt en andere collega’s bestudeerden Johan Bilsen en Luc Deliens voor het eerst op grote schaal de manier waarop wordt omgesprongen met levenseindebeslissingen en het toedienen van levensverkortende middelen bij deze groep ouderen. In totaal werden meer dan tweeduizend niet-plotse overlijdens in heel Vlaanderen in beschouwing genomen en de resultaten verschenen zopas in het gezaghebbend vaktijdschrift Gerontology. De hamvraag: Worden patiënten ouder dan tachtig anders behandeld dan jongere patiënten?
Uit het onderzoek bleek dat bij 54 procent van de tachtigplussers ten minste één levenseindebeslissing werd genomen. In 1 procent van de gevallen werden levensverkortende middelen toegediend. In 27 procent was er sprake van het opdrijven van pijn- en symptoombestrijding. In een kwart van de gevallen werd besloten de behandeling stop te zetten, en in bijna 7 procent van de gevallen was er sprake van terminale sedatie.
Opvallend is dat oudere patiënten die in staat zijn beslissingen te nemen, slechts in iets meer dan de helft van de gevallen betrokken werden bij het overleg rond hun levenseinde. Bij 25 procent was er hierover zelfs geen overleg met de patiënt of de familie. De familie werd meestal wel aangesproken wanneer de patiënt zelf wilsonbekwaam was. Bij jongere patiënten werden behandelingen vaker besproken
(72 procent), wat erop kan wijzen dat ouderen hun wensen minder uiten of dat er minder rekening mee gehouden wordt. Hier is duidelijk een belangrijke rol weggelegd voor verpleegkundigen en verzorgenden. Meestal zijn zij goed op de hoogte van de wensen en waarden van de patiënt. Zij vormen de link tussen patiënt en arts. Dit is vooral het geval in zorgvoorzieningen zoals rusthuizen en RVT’s of woonzorgcentra en bij lager opgeleide patiënten. Vanwege het stijgende gemiddelde opleidingsniveau wordt er verwacht dat oudere patiënten in de toekomst meer betrokken zullen worden bij medische beslissingen.
Uit het onderzoek bleek dat er wel degelijk een verschil bestaat in de mate waarbij patiënten betrokken worden bij medische beslissingen. Artsen schijnen minder overleg te plegen met oudere patiënten en hun familie. Mogelijke oorzaken kunnen enerzijds bij de oudere patiënt liggen, die over het algemeen lager opgeleid is, en een sterk ontwikkeld respect heeft voor de arts en zijn mening (“De dokter zal het wel beter weten.”). Anderzijds is het mogelijk dat de arts een oudere persoon nog te weinig als een relevante gesprekspartner ziet.
De onderzoekers pleiten ervoor om patiënten en hun familieleden tijdig en actief bij de besluitvorming aan het levenseinde te betrekken. Ook kan men best al op voorhand een zorgplanning opstellen, waarbij de wensen van de patiënt kenbaar worden gemaakt, voor het geval de patiënt later niet meer in de mogelijkheid is om zelf een beslissing te formuleren.

Bron:Cindy De Gendt, Johan Bilsen, Freddy Mortier, Robert Vander Stichele, Luc Deliens. End-of-life decision-making and terminal sedation among very old patients. Gerontology 2008 October 9.

16.  30 VRAGEN en ANTWOORDEN over euthanasie

bron: gezondheid.be

1. Wat is euthanasie?
Euthanasie wordt door de wet omschreven als het “opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek
Wettelijk is euthanasie dus slechts geoorloofd wanneer het door een arts gebeurt, op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt en binnen strikte voorwaarden. Het gaat dus om de actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt.
De wet heeft geen betrekking op de normale medische handelingen om pijn en lijden te bestrijden door middel van de toediening van kalmeermiddelen of pijnstillers, noch op het niet opstarten of het stopzetten van een uitzichtloze en dus nutteloze en ongerechtvaardigde verdere behandeling. In die gevallen beëindigt de dokter niet bewust het leven, hij maakt alleen een natuurlijk overlijden mogelijk dat waardiger en minder moeizaam is.

2. Is het stopzetten van een behandeling euthanasie?
Het stopzetten van een vitale behandeling (bv. beademing) op verzoek van een patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke aandoening en waarbij de patiënt enkele dagen later overlijdt, zonder dat een dodelijk middel toegediend wordt, wordt niet beschouwd als euthanasie. De patiënt of de arts moeten dus niet de procedure volgen die voorzien is voor euthanasie. Het weigeren van behandeling is immers wettelijk toegestaan door de wet over de rechten van de patiënt.
Wanneer na het stopzetten van de vitale behandeling de situatie echter leidt tot een duidelijk verzoek van de patiënt tot euthanasie, dan moet de wettelijke procedure worden gevolgd.

3. Is het toedienen van hoge dosissen pijnstillers en sedativa euthanasie?
Tijdens de laatste levensfase worden vaak hoge dosissen morfine en sedativa toegediend om het lijden van de patiënt te verzachten. Deze handelwijze kan beschouwd worden als een pijnbehandeling en niet als euthanasie, zelfs al is de patiënt daardoor vroeger overleden.
Wanneer de toediening van hoge dosissen morfine en sedativa gebeurt op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt om zijn leven te beëindigen, dan gaat het wel degelijk om euthanasie in de wettelijke zin van het woord en moeten de wettelijke procedures gevolgd worden.
Hierbij moet aangestipt worden dat dit niet de meest adequate techniek is om een rustige en snelle dood zonder pijn te bewerkstelligen, en men dus het best een meer aangepaste techniek gebruikt.

4. Wanneer is euthanasie wettelijk toegelaten?
De wet schrijft volgende voorwaarden voor:

Wat de patiënt betreft:
• de patiënt moet meerderjarig zijn of een ontvoogde minderjarige
• hij/zij moet handelingsbekwaam en bewust zijn op het ogenblik dat euthanasie wordt gevraagd.

Wat het verzoek tot euthanasie betreft:
• vrijwillig: zonder druk van buitenaf;
• overwogen: de patiënt is tot een beslissing gekomen na correcte en relevante informatie te hebben gekregen, o.m. over zijn ziekte, mogelijkheden van palliatieve zorg, enz.;
• herhaald: niet impulsief en duurzaam, d.w.z. op verschillende dagen herhaald;
• schriftelijk: opgesteld, gedateerd en getekend door de patiënt zelf. Indien de patiënt daartoe niet in staat is, gebeurt het op schrift stellen door een meerderjarige persoon die gekozen is door de patiënt en geen materieel belang mag hebben bij de dood van de patiënt.

Wat de toestand van de patiënt betreft:
• Het moet gaan om een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, tengevolge van een ernstige en ongeneeslijke aandoening door een ziekte of een ongeval.
• Er wordt niet vereist dat de patiënt aan die aandoening zal sterven of dat de aandoening een terminaal karakter heeft. De wet is dus ook onder specifieke voorwaarden van toepassing op de zogenaamde niet-terminale patiënt.

5. Kan euthanasie bij kinderen/jongeren?
Euthanasie kan alleen bij meerderjarigen of ontvoogde minderjarigen. Een ontvoogde minderjarige is door de rechter in een juridische procedure bevoegd verklaard om zelf rechtshandelingen te stellen. Euthanasie kan dus niet bij (niet-ontvoogde) minderjarigen.
Uit een recente studie van de VUB blijkt evenwel dat bij driekwart van de doodzieke baby's een levensverkortende behandeling toegepast wordt. De onderzoekers bekeken de 298 kinderen van minder dan een jaar die tussen 1999 en 2000 stierven. 23% van de kinderen stierf onverwacht en dus was behandeling niet mogelijk. In 57% van de gevallen werd een beslissing genomen die het tijdstip van het overlijden beïnvloedde. Bij een op de drie baby's werd beslist om een bepaalde behandeling stop te zetten of niet te geven. Een op de zeven baby's kreeg pijnstillers toegediend die het leven kunnen verkorten. 7% van de baby's kreeg een dodelijk middel toegediend.
Drie op de vier kinderartsen zeggen bereid te zijn om mee te werken aan euthanasie op baby's. De artsen vragen wel dringend een wettelijke regeling.
Momenteel ligt een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc op tafel die de uitbreiding van de euthanasiewetgeving vooropstelt, o.m. naar minderjarigen.

6. Kan euthanasie bij psychiatrische patiënten?
Bij psychiatrische patiënten die gecolloqueerd zijn en handelingsonbekwaam zijn verklaard, kan euthanasie niet .
Zijn zij vrijwillig in een instelling opgenomen, dan zijn zij niet handelingsonbekwaam, maar dan kan men aanvoeren dat zij geen vrijwillig, weloverwogen en volgehouden verzoek tot euthanasie kunnen formuleren. Zij gelden dan als feitelijk wilsonbekwaam.
Gaat het om mensen die regelmatig op bezoek gaan bij een psychiater, psycholoog of psychotherapeut, dan zijn zij vanzelfsprekend niet handelingsonbekwaam en kunnen zij een geldig euthanasieverzoek formuleren. Maar ook hier kan men zich er eventueel op beroepen dat zij tijdelijk of duurzaam niet in staat zijn om een lucied, vrijwillig, weloverwogen en volgehouden verzoek te formuleren.
Er dient wel opgemerkt te worden dat aanhoudend psychisch lijden volgens de wet geen voldoende grond voor euthanasie is als dat lijden niet het gevolg is van een ongeneeslijke (lichamelijke) aandoening, of als dat lijden als tijdelijk en als behandelbaar beschouwd wordt.

7. Kan euthanasie bij dementerende patiënten?
Bij demente of dementerende patiënten kan volgens de huidige wetgeving geen euthanasie worden uitgevoerd. Zij kunnen, op het moment waarop ze dement zijn, geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer formuleren.
Momenteel ligt een wetsvoorstel op tafel dat de uitbreiding van de euthanasiewetgeving vooropstelt voor 'aangetaste hersenfuncties'.

8. Welke stappen moet men als patiënt ondernemen om euthanasie te vragen?
Het verzoek tot euthanasie moet aan volgende voorwaarden voldoen:
• Het moet weloverwogen zijn: d.w.z. men moet over alle verstandelijke vermogens beschikken, men moet er goed en diep over nagedacht hebben, en men moet door de dokter goed voorgelicht zijn over de medische toestand, over de vooruitzichten, over de resterende mogelijkheden tot behandeling of pijnbestrijding en comfortverbetering, over de mogelijkheid van palliatieve zorg, en in het algemeen over alles wat de patiënt te wachten staat.
• Het moet echt vrijwillig zijn: d.w.z. dat het niet mag tot stand zijn gekomen onder enige druk of dwang van de omgeving. Het moet echt de eigen vrije keuze van de patiënt zelf zijn.
• Het moet duurzaam zijn: d.w.z. echt een volgehouden verzoek dat moet blijken uit herhaalde contacten en gesprekken met de dokter.
Vroegere (schriftelijke) wilsverklaringen of lidmaatschap van verenigingen zoals de v.z.w. ‘Recht op Waardig Sterven’ wijzen op een consistentie en vastberadenheid van de patiënt en daar dient de arts rekening mee te houden. Bij een concrete vraag op basis van de huidige medische toestand en prognose blijft het noodzakelijk dat de patiënt tweemaal een actueel verzoek naar euthanasie stelt.
Het is de opgave en de plicht van de dokter om zich van die vrijwilligheid, weloverwogenheid en duurzaamheid van het verzoek te verzekeren. Hij moet daar echt en diep van overtuigd kunnen worden.
Het verzoek blijft geldig gedurende de hele tijdsspanne die nodig is voor het uitvoeren van de euthanasie, zelfs indien de patiënt, nadat hij zijn verzoek tot euthanasie heeft geuit, beland is in een toestand van bewusteloosheid.

9. Moet euthanasie altijd schriftelijk gevraagd worden of kan het ook mondeling?
Het verzoek moet volgens de wet schriftelijk gebeuren en moet door de patiënt zelf opgesteld, ondertekend en gedateerd worden.
Klik hier voor een model (.pdf)

Als de patiënt daar niet toe in staat is (bijvoorbeeld in geval van een spierziekte, verlamming, analfabetisme), kan hij daarvoor een beroep doen op een derde. Deze derde moet meerderjarig zijn en mag geen materieel belang hebben bij de dood van de patiënt, d.w.z. geen erfgenaam of begunstigde van een contract zijn. Deze persoon maakt melding van het feit dat de patiënt niet in staat is om zijn verzoek op schrift te formuleren en geeft de redenen waarom. In dat geval gebeurt de opschriftstelling in bijzijn van de arts en noteert die persoon de naam van die arts op het document.
Klik hier voor een model (.pdf)

Het verzoek komt in het medisch dossier.
De patiënt kan zijn euthanasieverzoek om het even wanneer terugtrekken. Het wordt dan uit het medisch dossier verwijderd. De herroeping kan zowel mondeling als schriftelijk gebeuren.
In de praktijk blijken zowel het parket, de Orde van Geneesheren als de Federale Evaluatiecommissie te aanvaarden dat euthanasie ook kan zonder een schriftelijke verklaring, als uit de concrete omstandigheden blijkt dat de patiënt herhaaldelijk en uitdrukkelijk om euthanasie heeft gevraagd.

10. Wat is een 'wilsverklaring'?
De wet voorziet de mogelijkheid om bij leven en welzijn een wilsverklaring op te stellen waarin men vraagt dat er euthanasie wordt verricht indien men door ziekte of ongeval wordt getroffen, daardoor een ernstige en ongeneeslijke aandoening krijgt en op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest. Tijdens de besprekingen in het parlement heeft men besloten dat hieronder alleen comateuze patiënten vallen. Het gaat dus niet om demente personen.
De wilsverklaring moet in aanwezigheid van twee meerderjarige getuigen op papier worden gezet. Minstens één van die getuigen mag geen erfgenaam zijn of materiëel belang hebben bij de dood van de patiënt
Men kan (maar moet niet) in de wilsverklaring één of meerdere vertrouwenspersonen aanduiden die de behandelende arts op de hoogte brengen van de wil van de patiënt. De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden.
De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die de verklaring aflegt, door de getuigen en, indien die er zijn, door de aangeduide vertrouwensperso(o)n(e)n.
Kan men zelf niet meer schrijven, dan mag men dat laten doen door een meerderjarig persoon die men aanduidt en die geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. Hierbij moeten opnieuw twee meerderjarige getuigen aanwezig zijn, van wie er minstens een geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door degene die het verzoek schriftelijk opstelt, door de getuigen en door de aangeduide vertrouwenspersoon of vertrouwenspersonen. De wilsverklaring vermeldt dat de betrokkene niet in staat is te tekenen en waarom. Bij de wilsverklaring wordt een medisch getuigschrift gevoegd als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is de wilsverklaring op te stellen en te tekenen.
Zo'n wilsverklaring is maximaal 5 jaar geldig. Ze moet dus tijdig vernieuwd worden.
Er kan enkel rekening worden gehouden met deze voorafgaande wilsverklaring wanneer:
• de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening
• niet meer bij bewustzijn is
• deze toestand onomkeerbaar is.
De vorm waaraan zo'n wilsverklaring moet beantwoorden, is wettelijk vastgelegd.

zie ook artikel : Wilsverklaring euthanasie

Klik hier om het registratieformulier te downloaden (.doc)

11. Wat is de taak van de vertrouwenspersoon?
De patiënt kan, in de wilsverklaring, één of meer vertrouwenspersonen aanduiden. De behandelende arts van de patiënt, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend team kunnen niet als vertrouwenspersoon optreden.
Zijn taken zijn de volgende : de wilsverklaring ondertekenen, de arts informeren over de wil(sverklaring) van de patiënt, het verzoek van de patiënt bespreken met de arts, inlichtingen ontvangen over het advies van de tweede arts en de naasten van de patiënt aanwijzen met wie de arts de wilsverklaring inhoudelijk moet bespreken.

12. Kan men in een wilsverklaring vastleggen dat men niet verder wenst te leven als men in een diepe dementie (bv. ziekte van Alzheimer) terecht komt?
Neen, de huidige wet laat dat niet toe. De demente patiënt voldoet niet aan de voorwaarde van 'onomkeerbare bewusteloosheid', zoals het in de wettekst wordt genoemd. Daarmee wordt in feite alleen coma bedoeld. Dementen hebben wel een sterk aangetast bewustzijn, maar zijn niet bewusteloos. Bovendien kan hij ook, op het moment waarop hij dement is, geen helder, vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek tot euthanasie meer formuleren.
Momenteel ligt een wetsvoorstel van VLD-senator Jeanine Leduc op tafel die de uitbreiding van de euthanasiewetgeving voor 'aangetaste hersenfuncties' voorstelt.

13. Kan euthanasie op verzoek of aandringen van de familie?
Neen, dat kan niet. Dat is geen euthanasie. Euthanasie betekent automatisch: op verzoek van de patiënt zelf. Anderen, zoals de familie of de dokter, hebben niet het recht om over andermans leven en sterven te beschikken en te beslissen.
Indien er geen uitdrukkelijke ‘wilsverklaring’ van de patiënt is, en de patiënt komt in een toestand van ondraaglijk lijden en sterk teruggelopen bewustzijn terecht, dan kunnen dokter en familie wel samen beslissen om bepaalde behandelingen te staken of niet op te starten, om het leven niet kunstmatig te verlengen of om de pijnstilling op te drijven met verkorting van het leven als nevengevolg. Maar actief een levensbeëindigend spuitje of drankje geven, blijft strafbaar.

14. Wat betekent ‘ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden’?
De wetgever heeft uitdrukkelijk geopteerd voor het begrip 'fysiek of psychisch lijden' in plaats van het engere begrip 'fysieke pijn'.
Ondraaglijke fysieke pijnervaring is in de praktijk immers vaak maar een ondergeschikt motief voor het vragen naar euthanasie. Belangrijker zijn de gevoelens van aftakeling en van het verlies van menselijke waardigheid en de last van het omgaan met sterk hinderlijke symptomen zoals slikproblemen.
Tussen personen onderling kunnen er grote verschillen bestaan in de mate waarin zij dezelfde ziektetoestand ervaren als fysiek of psychisch draaglijk dan wel ondraaglijk. Wat 'ondraaglijk lijden' is, kan men dus alleen bepalen vanuit het perspectief van de patiënt zelf, vanuit diens subjectieve inschatting van zijn toestand.
Ook de ondraaglijke ontluistering, verlies van controle over het leven of van waardigheid, onomkeerbare eenzaamheid, zijn dierbaren niet langer tot grote last zijn, zijn op zich ernstige motieven.
De 'ondraaglijkheid' van het lijden gaat dus niet over wat de arts zélf ondraaglijk zou achten mocht hij zich in de situatie van de patiënt bevinden, maar om wat hij, rekening houdend met het perspectief van de patiënt, ondraaglijk zou achten.
Ook de vereiste dat het leed 'niet kan worden gelenigd' dient men voor een deel te interpreteren vanuit het perspectief van de patiënt. Het is immers heel vaak mogelijk het ondraaglijk leed te 'lenigen' door de patiënt bijvoorbeeld te sederen . De daarmee gepaard gaande bewustzijnsvermindering kan echter onaanvaardbaar zijn voor de patiënt als een wijze om zijn laatste levensfase door te maken. De formulering dat 'het lijden niet meer kan worden gelenigd' moet dus worden verstaan 'op een wijze aanvaardbaar voor de patiënt'. De patiënt heeft altijd het recht om een pijnbehandeling of zelfs palliatieve zorg te weigeren, bv. wanneer deze behandeling bijwerkingen of toepassingswijzen zou inhouden die hij als ondraaglijk beschouwt.

15. Wie beslist dat het lijden ondraaglijk is?
Over de ongeneeslijkheid en uitzichtloosheid van de door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening oordeelt uiteraard de dokter (en de tweede geraadpleegde dokter). Over de ondraaglijkheid van het lichamelijk of psychisch lijden oordeelt de patiënt zelf, maar hij moet de dokter daar natuurlijk kunnen van overtuigen.
De behandelende arts moet met de patiënt tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is. Daartoe voert hij met de patiënt meerdere gesprekken die, rekening houdend met de ontwikkeling van de gezondheidstoestand van de patiënt, over een redelijke periode worden gespreid.
Bovendien moet hij een tweede arts raadplegen over de ernstige en ongeneeslijke aard van de aandoening. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier en onderzoekt de patiënt om na te gaan of er sprake is van een aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden. Hij stelt een verslag op van zijn bevindingen.
De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts en bevoegd zijn om over de aandoening in kwestie te oordelen. De behandelende arts brengt de patiënt op de hoogte van de resultaten van deze raadpleging.

Indien de arts van oordeel is dat de patiënt kennelijk niet binnen afzienbare tijd zal overlijden, moet hij bovendien een derde arts raadplegen, die psychiater is of specialist in de aandoening in kwestie. De geraadpleegde arts neemt inzage van het medisch dossier, onderzoekt de patiënt en moet zich vergewissen van het aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en van het vrijwillig, overwogen en herhaald karakter van het verzoek. Hij stelt een verslag op van zijn bevindingen. De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts en de eerste geraadpleegde arts.

16. Heeft de patiënt het recht om pijnbehandeling of palliatieve zorg te weigeren?
De wet bepaalt weliswaar dat het moet gaan om leed dat 'niet kan worden gelenigd'. De patiënt heeft echter altijd het recht om een pijnbehandeling of zelfs palliatieve zorg te weigeren, bv. wanneer deze behandeling bijwerkingen of toepassingswijzen zou inhouden die hij als ondraaglijk beschouwt. In dergelijke gevallen moeten de arts en de patiënt uitgebreid overleg dienen te plegen.

17. Kan men euthanasie vragen als men psychisch ondraaglijk lijdt maar geen ongeneeslijke (lichamelijke) ziekte heeft?
Dat kan volgens de huidige wet niet. Er moet altijd sprake zijn van een ongeneeslijke lichamelijke ziekte of ongeval.

18. Kunnen alleen terminale patiënten euthanasie vragen?
De Belgische wetgeving spreekt niet over terminale patiënten. De wet maakt wel een onderscheid naargelang de patiënt al dan niet ‘binnen afzienbare termijn’ zal overlijden.
In de praktijk gebruikt men wel het begrip terminale patiënten. Meestal wordt het gebruikt samen met de termen ‘palliatief’ en ‘stervend’. Bedoeld is de periode van ernstige en progressieve ziekte waarvoor curatieve behandeling niet meer mogelijk is en waarbij het vrij zeker is dat de dood nakend is.
Zo is het duidelijk dat uitbehandelde oncologische patiënten met veralgemeende metastasen en met toenemende vermagering als ‘terminaal’ beschouwd kunnen worden. Als illustratie van een niet-terminale patiënt kan men het voorbeeld geven van een persoon die door een ongeval volledig verlamd is, zonder dat er tekens zijn van progressieve achteruitgang.
Een praktisch argument om het begrip ‘terminaal’ toch te definiëren heeft te maken met het palliatief thuiszorgforfait (dit is een vergoeding aan de patiënt voor palliatieve zorg) en de mogelijkheid tot verlof voor verzorging van een patiënt in de terminale fase. Hiervoor is een verklaring vereist van de arts.
Voor de niet-terminale patiënt, d.w.z. indien hij vermoedelijk niet op zeer korte termijn zal overlijden, geldt een strengere procedure (zie verder). Bovendien moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijke verzoek van de patiënt en het toepassen van de euthanasie.

19. Wat betekent het dat het overlijden ‘binnen afzienbare termijn’ verwacht wordt?
Dit wil zeggen dat het overlijden met enige precisie voorspeld kan worden, en in dagen, weken of eventueel maanden kan worden uitgedrukt, maar zeker niet in jaren.
Het is de behandelende arts - en hij alleen - die moet beoordelen of er sprake is van een overlijden ‘binnen afzienbare termijn’.
Wanneer de behandelende arts van mening is dat de patiënt niet ‘binnen afzienbare termijn’ zal overlijden, dan moet een specifieke procedure gevolgd worden om euthanasie te mogen toepassen (zie verder). Bovendien moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijke verzoek van de patiënt en het toepassen van de euthanasie.

20. Moeten er nog andere personen dan de zieke en zijn dokter toestemming verlenen?
Neen, de beslissing ligt uitsluitend bij de patiënt en de behandelende arts.
De behandelende arts moet wel het advies van een tweede en soms een derde dokter vragen. De behandelende arts kan dit advies in principe naast zich neerleggen. Voorwaarde is dan wel dat hij dit goed kan documenteren, onder meer door erop te wijzen dat aan alle zorgvuldigheidscriteria is voldaan.

Wanneer de behandelende arts van oordeel is dat de patiënt ‘binnen afzienbare tijd’ zal overlijden, dan moet hij een tweede arts raadplegen.
Die moet mee vaststellen dat:
• dat de aandoening ernstig en ongeneeslijk is
• dat ze uitzichtloos is
• dat er sprake is van voortdurend ondraaglijk lijden
Hiervan wordt een verslag opgesteld.
De geraadpleegde arts moet onafhankelijk zijn van zowel de patiënt als de behandelende arts. Dat betekent dat ze geen familie van elkaar mogen zijn, dat er geen hiërarchisch ondergeschikte aard bestaat en dat de patiënt niet geregeld in behandeling mag zijn bij de tweede arts. De tweede arts moet bovendien bevoegd zijn om over de aandoening in kwestie te oordelen. Een huisarts voldoet aan die omschrijving.
Indien er een verplegend team is, dat in regelmatig contact staat met de patiënt, dan moet de behandelende arts het verzoek van de patiënt bespreken met het team of leden van dat team. Indien de patiënt dat wenst, dan moet de behandelende arts het verzoek van de patiënt bespreken met zijn naasten die hij aanwijst. Hun toestemming is evenwel niet vereist.
In geval van een ‘wilsverklaring’ moet de arts ook de daarin eventueel aangeduide ‘vertrouwenspersonen’ raadplegen.

Indien de patiënt niet-terminaal is, d.w.z. indien hij vermoedelijk niet op zeer korte termijn zal overlijden, dan moet een derde arts geraadpleegd worden. Die moet psychiater of specialist in de aandoening van de patiënt zijn, en heeft dezelfde raadplegingstaak als de tweede dokter. Hij moet bovendien nagaan of het verzoek tot euthanasie vrijwillig, overwogen en herhaald is.
Bovendien moet er bij een niet-terminale patiënt een maand wachttijd zijn tussen het euthanasieverzoek en de eventuele uitvoering ervan.
De dokter moet ook praten met de leden van het verzorgend team, als er een dergelijk team regelmatig contact met de patiënt onderhoudt, en met de naasten die de patiënt aanduidt. Maar hun toestemming is niet vereist.
In geval van een ‘wilsverklaring’ moet de arts ook de daarin eventueel aangeduide ‘vertrouwenspersonen’ raadplegen.

21. Kan de familie de euthanasie weigeren?
Indien alle wettelijke vereisten zijn vervuld en de wettelijke procedure gevolgd wordt, dan kan de familie de euthanasie niet weigeren. Wanneer familie en naasten achter de euthanasie staan, is dat uiteraard het beste, maar wettelijk gezien is hun goedkeuring niet noodzakelijk.
De patiënt moet steeds vooraf zijn toestemming geven om over de euthanasie te praten met zijn naasten (of het moet duidelijk zijn dat hij dit wenst).

22. Wie mag euthanasie uitvoeren?
In België mag euthanasie enkel en alleen door een arts uitgevoerd worden, en bv. niet door een verpleger/ster, een lid van een palliatief team, een familielid... Enkel de arts staat in voor de uitvoering. Een verpleegkundige kan enkel helpen bij handelingen die technisch nodig zijn en die de arts niet alleen kan doen
Elke arts mag euthanasie uitvoeren. Er is geen specifieke opleiding vereist. Er worden wel speciale opleidingen georganiseerd voor (huis)artsen. Zo bestaat er bijvoorbeeld een netwerk van ‘LEIF-artsen’ (LevensEinde Informatie Forum-artsen). Dit is een groep artsen die veelal ook bij palliatieve zorg betrokken zijn en ook advies geven over vragen rond euthanasie.

LevensEinde Informatie Forum

23. Is medische hulp bij zelfdoding toegelaten?
Dit is hulp door een arts aan een patiënt die zelf een einde aan zijn leven wil stellen. Hulp bij zelfdoding kan voor de arts iets makkelijker liggen omdat het de patiënt zelf is die de handeling stelt (en op die manier expliciet te kennen geeft dat het zijn eigen wil is en niet die van de arts).
In Nederland valt hulp bij zelfdoding onder de euthanasiewet. In de praktijk is immers het verschil tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding niet altijd even duidelijk, wat tot juridische problemen zou kunnen leiden mocht hulp bij zelfdoding niet toegelaten zijn en euthanasie wél.
In België valt hulp bij zelfdoding niet onder de euthanasiewet. Mogelijk was de redenering dat aangezien zelfdoding niet strafbaar is in België, ook hulp bij zelfdoding het niet is. In ieder geval is de situatie in België onduidelijk wat hulp bij zelfdoding betreft.
In de praktijk blijkt dat euthanasie soms uitgevoerd wordt door de patiënt buiten bewustzijn te brengen door toediening van een dodelijke dosis barbituraat die de patiënt zelf innam, en dus niet door intraveneuze inspuiting van Thiopental of gelijkaardige middelen. In de meeste gevallen is de patiënt snel overleden zonder verdere tussenkomst. Dergelijke handelingen kunnen beschouwd worden als “medische hulp bij zelfdoding”.
Toch besloot de Federale Evaluatie- en Controlecommissie over Euthanasie dat de wet deze handelwijze toelaat mits de voorwaarden en de wettelijke procedures betreffende de euthanasie gerespecteerd werden én de handeling plaatsvond onder de verantwoordelijkheid van de aanwezige arts die indien nodig kon ingrijpen: de wet schrijft immers niet voor hoe de euthanasie moet worden toegepast. Deze interpretatie wordt gedeeld door de Nationale Raad van de Orde van Geneesheren.

24. Kan de arts euthanasie weigeren?
Geen enkel arts is verplicht om in te gaan op een vraag tot euthanasie, omdat hij dat gevoelsmatig niet aankan of omdat hij principiële bezwaren heeft tegen euthanasie. Weigert een dokter de gevraagde euthanasie toe te passen, dan moet hij dat aan de patiënt of de eventuele vertrouwenspersoon klaar en duidelijk zeggen. Hij moet de redenen van zijn weigering toelichten. Berust zijn weigering op een medische grond, dan wordt die in het medisch dossier van de patiënt opgetekend.
De arts die om principiële redenen weigert in te gaan op een euthanasieverzoek moet, op vraag van de patiënt of de vertrouwenspersoon, het medisch dossier van de patiënt meedelen aan de arts die is aangewezen door de patiënt of de vertrouwenspersoon.
De arts heeft de deontologische plicht om de continuïteit van de zorg te verzekeren. Dat vereist o.m. dat hij met de patiënt bespreekt welke arts wel bereid zal zijn om de euthanasie uit te voeren.

25. Wat kan men doen indien de dokter aarzelt of weigert om euthanasie te verrichten?
Indien een dokter zich principieel verzet tegen elke vorm van euthanasie en indien men euthanasie als mogelijkheid wil open houden, dan kan men alleen een andere behandelende geneesheer (huisdokter of specialist) kiezen.

zie ook artikel : Internetadressen palliatieve zorg

26. Wanneer is het aan te raden om met de dokter over mogelijke euthanasie te praten?
Indien men aan een ongeneeslijke ernstige ziekte lijdt en men eventueel euthanasie zou overwegen, dan is het belangrijk om hierover zo vlug mogelijk met zijn dokter te praten op duidelijke, heldere en nauwkeurige wijze. Het feit dat er over gepraat is en dat er een eventueel duidelijke belofte van de dokter is, stelt de patiënt gerust, waardoor hij het lijden beter zal kunnen dragen, ook al wordt er dan uiteindelijk misschien geen euthanasie gevraagd.
Het is ook aan te raden om een zogenaamde 'wilsverklaring' op te stellen voor geval men door een ernstige en ongeneeslijke ziekte of ongeval op onomkeerbare wijze het bewustzijn zou verliezen en hierdoor niet meer in staat zou zijn om zijn wil te uiten.

27. Kan de arts zelf euthanasie voorstellen?
Voor alle duidelijkheid: euthanasie veronderstelt altijd een vrijwillig, overwogen en herhaald verzoek van de patiënt.
De meningen zijn verdeeld of een arts al dan niet zelf spontaan over euthanasie moet beginnen. Sommige artsen waarschuwen dat ‘woorden praktijken introduceren’. Anderzijds zijn er artsen die menen dat een te grote terughoudendheid tot gevolg kan hebben dat men slechts in een zeer laat stadium euthanasie vraagt die dan op korte termijn uitgevoerd zou moeten worden. Hierdoor wordt de dokter in een lastig parket gebracht. Soms wordt hij daardoor onder druk gezet zodat het ofwel moeilijk wordt alle zorgvuldigheidsregels volledig na te leven, ofwel de relatie met de patiënt en naasten onder druk komt te staan.
Als algemene regel geldt wel dat de (huis)arts niet zelf aan de patiënt voorstelt om voor euthanasie te kiezen. De arts kan het onderwerp euthanasie wel zelf op een tactvolle wijze ter sprake brengen, zeker wanneer de patiënt signalen geeft waaruit blijkt dat hij euthanasie als mogelijkheid wil overwegen (ook al gebruikt hij niet expliciet het woord ‘euthanasie’). Sommige patiënten zullen immers zelf niet over euthanasie beginnen omdat ze niet weten dat euthanasie wettelijk gezien mogelijk is, omdat ze er, vanwege het taboe daarrond, niet durven over praten, of omdat ze de arts willen ontzien om dergelijke moeilijke beslissingen te nemen.
In die gevallen kan de arts het best uitdrukkelijk vragen of de patiënt met bepaalde signalen (een omfloerste uitdrukking, een gebaar...) euthanasie bedoelt.
De arts kan ook de mogelijkheid van ‘euthanasie in geval van nood’ ter sprake brengen met het doel de patiënt gerust te stellen. Sommige patiënten opteren voor palliatieve zorg met pijn- en symptoombestrijding, maar hebben een (veelal onterechte) angst voor een levenseinde met helse pijn. Voor hen kan de gedachte dat er in dat geval nog een ‘nooduitweg’ bestaat onder de vorm van euthanasie, bijdragen tot meer psychische rust. Een meerderheid van de mensen die een euthanasieregeling afspreken met hun arts blijkt daar immers uiteindelijk geen
gebruik van te maken. Voor hen volstaat de palliatieve zorg met symptoom- en pijnbestrijding.

28. Kan iemand die niet in België woont, euthanasie laten verrichten?
De wet zegt hier niets over. Wel is duidelijk dat men niet noodzakelijk de Belgische nationaliteit moet hebben als men in België woonachtig is.
De bij wet bepaalde voorwaarden veronderstellen wel dat er een nauwe band tussen patiënt en dokter moet bestaan. De dokter moet zijn patiënt goed kennen aangezien hij moet bevestigen dat de vraag uit vrije wil en zonder enige dwang is geformuleerd, en aangezien hij moet controleren of het lijden ondraaglijk is en of er geen uitzicht op verbetering bestaat. Hieruit kan men in de praktijk afleiden dat de dokter de patiënt goed moet kennen, hem gedurende een vrij lange periode behandeld moet hebben, wat onmogelijk is wanneer de patiënt niet in België verblijft.
Bovendien is de emotionele belasting voor een dokter die op een verzoek om euthanasie ingaat, ondraaglijk indien er geen diepgaande persoonlijke relatie tussen dokter en patiënt bestaat.

29. Brengt euthanasie de uitbetaling van een levensverzekering in het gedrang?
Neen, de wet bepaalt dat overlijden door euthanasie een 'natuurlijke dood' is, zodat verzekeringsmaatschappijen zich niet kunnen beroepen op 'zelfmoord' om een levensverzekering niet uit te betalen.
De arts, die euthanasie heeft toegepast, zal op het post-mortemattest vermelden dat het om een natuurlijke dood gaat. Door het beroepsgeheim van de arts zal de verzekeraar niet kunnen achterhalen dat het gaat om een overlijden tengevolge van euthanasie.

30. Hoe controleert men of alle wettelijke voorwaarden tot euthanasie zijn vervuld en of de procedures zijn nageleefd?
De arts die euthanasie heeft toegepast, moet binnen de vier werkdagen een speciaal registratiedocument opsturen naar de Federale Controle- en Evaluatiecommissie.
Het eerste deel bevat voornamelijk identificatiegegevens van de personen betrokken bij de euthanasie (de hulpverleners, de patiënt en de eventuele vertrouwenspersoon).
In het tweede deel moet hij aanduiden dat de inhoudelijke en formele voorwaarden van de euthanasiewet zijn nageleefd.
Hij moet
• de aard van de ,,ernstige en ongeneeslijke aandoening' aanduiden waaraan de patiënt leed;
• de aard van het ,,aanhoudende en ondraaglijke lijden' waarvan sprake moet zijn;
• de redenen waarom dit lijden niet kon worden gelenigd;
• de elementen die staven dat de patiënt de vraag tot euthanasie vrijwillig stelde, dat die vraag weloverwogen was en herhaald werd en dat ze vraag niet tot stand kwam als gevolg van externe druk.
De arts moet ook melden of aangenomen kon worden dat de patiënt ,,binnen afzienbare tijd' zou overlijden. Indien dat niet het geval is, moet hij opgeven op welke datum de patiënt het schriftelijk verzoek tot euthanasie op een niet-terminale patiënt heeft ingediend (dat moet gebeuren 1 maand voor de euthanasie).
Indien de patiënt niet meer bij bewustzijn was, moet de arts ook opgeven of er een ,,voorafgaande wilsverklaring' was en of de patiënt onomkeerbaar onbewust was.
Vervolgens moet de arts rapporteren over alle stappen van de procedure die hij moet volgen:
Is er een schriftelijk verzoek ingediend?
Is de patiënt geïnformeerd over zijn gezondheidstoestand en over de levensverwachting waarop hij nog mag rekenen?
Is het verzoek tot euthanasie met de patiënt besproken?
Is de patiënt geïnformeerd over de resterende therapeutische mogelijkheden en de gevolgen ervan?
Is de patiënt geïnformeerd over de mogelijkheden van de palliatieve zorg en de gevolgen ervan?
Is er aanhoudend fysiek of psychisch lijden bij de patiënt?
Is er een herhaald verzoek tot euthanasie geweest vanwege de patiënt?
Is het verzoek tot euthanasie besproken met het verplegend team van de betrokken patiënt?
Is het verzoek besproken met de naasten die de patiënt heeft aangeduid?
Heeft de patiënt de kans gehad nog de personen te ontmoeten die hij had willen ontmoeten?
Als het gaat om euthanasie op een onbewuste patiënt die een wilsverklaring had ondertekend: is dat verzoek dan besproken met de in de wilsverklaring aangeduide vertrouwenspersonen? En is de inhoud ervan besproken met de naasten van de patiënt? Ten slotte moet het registratieformulier ook melden welke personen en instanties nog geraadpleegd werden, hoe en met welke middelen de euthanasie werd toegepast.
De commissie controleert of de voorwaarden en de procedure die de euthanasiewet voorschrijft, gerespecteerd werden. Als de commissie met een twee derde meerderheid beslist dat de wettelijke voorwaarden niet zijn vervuld, wordt het dossier overgemaakt aan de procureur des konings.

Het registratieformulier is hier te vinden (.pdf)

zie ook artikel: Wet betreffende de euthanasie

zie ook artikel: Wilsverklaring euthanasie
 

17.  LINKS

http://www.delaatstereis.be
Nu al nadenken, spreken en beslissen over de zorg die je wil, mocht je ernstig ziek worden: dat is vroegtijdige zorgplanning.

http://euthanasie.startpagina.nl 
startpagina euthanasie

http://www.palliatief.be
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw